COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Médica Geneticista - Hospital Paulo e IGEIM - Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo
A profissional discute os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, destacando a falta de conhecimento na área médica, dificuldades no diagnóstico, e os obstáculos no acesso a tratamentos. Ela menciona um estudo clínico sobre um paciente que melhorou significativamente após receber um novo medicamento, ressaltando a importância da intervenção precoce. Enfatiza a necessidade de repensar políticas de saúde e encontrar alternativas para garantir melhor qualidade de vida aos pacientes e suas famílias.
