Audiência Pública
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
22 ago. 2023 10:12 às 12:44
Anexo II, Plenário 13
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Status
Encerrada (Final)
Principais Oradores
ID: 68789Total: 48 discursos
#29
Bruno Andrade
Participante
Resumo Inteligente
Participante defende melhor comunicação e acesso a tratamentos para doenças raras, citando falta de centros de atenção e exames genéticos, importância de protocolos e judicialização. Propõe maior preferência a facilitações de acesso e atualizações científicas. Destaca a necessidade de tratamento para familiares e multidisciplinariedade no cuidado a doentes raros.
22 de ago, 15:02
