
Participante defende melhor comunicação e acesso a tratamentos para doenças raras, citando falta de centros de atenção e exames genéticos, importância de protocolos e judicialização. Propõe maior preferência a facilitações de acesso e atualizações científicas. Destaca a necessidade de tratamento para familiares e multidisciplinariedade no cuidado a doentes raros.
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