Audiência Pública
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
22 ago. 2023 10:12 às 12:44
Anexo II, Plenário 13
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Status
Encerrada (Final)
Principais Oradores
ID: 68789Total: 48 discursos
#35
Ana Maria Martins
Médica Geneticista - Hospital Paulo e IGEIM - Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo
Resumo Inteligente
Pacientes face dificuldades de acesso a serviços de referência e tratamento. Algumas medicações ainda não disponíveis apesar da incorporação. Médica Geneticista refere pesquisa no Brasil sobre inovação que melhora qualidade de vida de pacientes com PS dois neuroopático.
22 de ago, 15:13
