CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Parlamentares buscam ampliar políticas públicas e diagnóstico para doenças raras
Sobre o Evento
A Câmara dos Deputados discute saúde e políticas para doenças raras, com a criação de frentes parlamentares, destaque para diagnósticos precoces, inclusão no mercado de trabalho e necessidade de dados precisos. Parlamentares enfatizam desafios em tratamentos, apoio a cuidadores e a importância de legislações e pesquisa para melhorar as condições de vida das pessoas afetadas. Há apelos por maior investimento e articulação entre setores. Conclusões incluem a urgência de audiências públicas e a importância da participação da sociedade.
Pesquisadora e Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Instituto Jó Clemente
A Pesquisadora e Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Instituto Jó Clemente destacou a inclusão de pessoas com doenças raras no mercado de trabalho, abordando desafios socioeconômicos e de educação. Enfatizou a eficácia do emprego apoiado, a importância de políticas públicas e o papel do diagnóstico precoce e do teste do pezinho na inclusão social e qualidade de vida.
