COMISSÃO DE SAÚDE
Audiência defende ampliação da triagem neonatal com foco em logística e custeio
Sobre o Evento
Audiência pública discute ampliação do teste do pezinho e triagem neonatal, destacando sua importância, desafios na implementação, necessidade de integração com o SUS e formação de geneticistas. Mencionam experiências bem-sucedidas e a necessidade de políticas públicas efetivas. Deputados expressam preocupações sobre logística e financiamento. Propostas para futuras reuniões foram sugeridas.
Representante - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)
Representante da FEBRARARAS enfatizou a importância da detecção precoce e tratamento de doenças raras, alterando seu curso natural. Triagem neonatal é complexa, cara, requer coordenação entre múltiplos envolvidos e demanda laboratórios e equipes multidisciplinares eficientes, reforçando o papel de serviços de referência em doenças raras e auditoria para programa de qualidade.
