CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O Mestre de Cerimônias anunciou o Fórum do Dia Nacional de Conscientização sobre Fissura Lábio Palatina, destacando a importância de informar a população sobre cuidados necessários, com a participação de especialistas, pais e fissurados. Também mencionou parlamentares que discutirão projetos relacionados ao tema e convidou os presentes a ouvir o hino nacional, acompanhado pela banda do grupamento de fuzileiros Navais.

Desculpe, mas não recebi o texto para resumir. Por favor, forneça o discurso.

Podem sentar.

Agradecimento à banda dos Fuzileiros Navais de Brasília e apresentação do deputado Augusto Pubio para abertura do evento.

O Deputado cumprimenta todos os presentes e destaca a importância da Frente Parlamentar dedicada a pacientes com fissura labiopalatina e à equipe multidisciplinar que os apoia. Ele enfatiza o papel das mães nessa causa e a necessidade de dar visibilidade aos desafios enfrentados. O objetivo é avançar na luta pela melhoria da situação no Brasil. Agradece à sua equipe e colegas.

O deputado fala agora.

O Deputado enfatizou a criação de uma frente parlamentar para cirurgias reparadoras de fissuras lábiopalatinas, destacou sua experiência na saúde durante a pandemia e a referência de Mato Grosso do Sul no enfrentamento da COVID-19. Mencionou o programa "Mais Saúde Menos Fila" e a parceria com a Doutora Fernanda para um hospital infantil, ressaltando a necessidade de recursos e soluções na saúde, além de se dispor a ajudar e dar visibilidade às crianças que precisam de cirurgias.

Ouveremos agora o deputado Anderson Pinto.

O Deputado destacou a importância do trabalho em equipe no apoio a pessoas com fissura, agradeceu à Frente Parlamentar, mencionou casos de beneficiados, pediu expansão dos atendimentos e compartilhou sua trajetória na causa, expressando otimismo e desejando sucesso no fórum.

Agradecemos a presença dos componentes da frente parlamentar e convidamos para se juntarem à plateia. Iniciaremos a rodada de conversa sobre a descoberta na gestação e desafios após o nascimento, moderada por Tiago César, com a participação de mães e representantes de projetos sociais. Tiago César, está com você.

Participante agradece a presença de autoridades e participantes, destacando a importância do debate para a construção de um futuro melhor para brasileiros com direitos tolhidos. Menciona a presença de familiares e inicia uma conversa com um casal sobre suas experiências ao descobrir a condição de saúde da filha.

Participante compartilha experiências sobre a gestação e desafios enfrentados após o nascimento de sua filha Zoey. Descreve a sensação de medo ao receber informações limitadas durante a gestação, a vivência na UTI após o parto, e a busca por apoio em grupos de mães. Relata as dificuldades com otites recorrentes e a importância de compartilhar experiências com outras mães. Reconhece a jornada ainda longa, mas expressa gratidão por conhecer outras mães e aprender com elas.

O Participante compartilhou suas experiências e medos como pai, abordando preconceitos e crenças recebidas sobre a paternidade e a chegada de uma criança com uma condição desconhecida.

Participante compartilhou sobre a descoberta de uma máformação em sua filha, a fenda biopalatina. Sua preocupação inicial foi transmitir segurança à companheira, que ficou abalada. Após entender que havia tratamento, sentiu-se mais tranquilo. Destacou a ausência de preconceito significativo durante e após a gestação, mencionando apenas um comentário de uma colega da irmã, mas ressaltou o apoio recebido de pessoas próximas.

Participante agradece a Rebeca pelo trabalho de conscientização nas redes sobre seu filho Gabriel, destacando a importância emocional desse trabalho. Pede que ela compartilhe sua experiência como mãe, suas dificuldades e medos, além de como Gabriel enfrenta o mundo com confiança.

Participante expressou emoção ao ver a casa cheia e recordou momentos do início da jornada com o filho Gabriel, enfatizando que ele é completo apesar da fissura. Destacou a importância de criar Gabriel com leveza e aceitação das diferenças, convidando-o a se manifestar.

O Participante fala sobre a importância de apoiar pessoas com deficiência, destacando a necessidade de políticas públicas, profissionais capacitados e recursos para tratamentos.

Participante aborda a importância da consciência e identidade pessoal.

Participante destaca a inspiração de Luiza e seu impacto positivo nas mães através de sua página e projetos. Pergunta sobre a visão dela para o futuro do Brasil, especialmente em relação às desigualdades e possíveis encaminhamentos para ajudar as famílias lidando com fissura lábio palatina.

Participante enfatizou a importância de dados precisos sobre fissuras congênitas para melhorar tratamentos. Relatou a experiência pessoal com o filho, que enfrenta múltiplos desafios de saúde, e destacou a necessidade de políticas públicas efetivas. Criticou a representação limitada de famílias que recebem tratamento e pediu maior mobilização da comunidade para garantir acesso a cuidados adequados.

Participante mencionou pessimismo em relação a conquistas e agradeceu a Lu. Pediu a transmissão de um vídeo preparado por Rebeca e Gabriel.

A beleza está no olhar e não nas imperfeições faciais. É importante olhar com amor e respeito. Cada três minutos, nasce um bebê com fissura.

O Participante expressa emoções profundas sobre suas experiências pessoais e a importância de uma colega, destacando seu papel iluminador em eventos e ideias. Ele menciona o crescimento de sua amiga e sua família, especialmente do filho Vinicius, e busca ouvir dela sobre a reabilitação e a importância do Sistema Único de Saúde.

Participante relatou a experiência com seu filho, que tem fissura, destacando a importância de tratamento especializado recebido no centrinho de Joinville. Mencionou a redução de recursos e profissionais, pedindo apoio ao PL 3526 para manter centros especializados. Enfatizou a urgência de garantir um futuro melhor para crianças com fissura e apelou aos deputados sobre a importância do tratamento.

Participante propõe quebra de protocolo para tirar uma foto com mães e pais presentes, destacando o momento especial.

Agradecemos a participação e seguimos com a programação, com uma pequena alteração no cronograma. Convidamos o senhor Danilo Campos da Luz, do Ministério da Saúde. Boa tarde.

A Secretaria de Atenção Especializada à Saúde - SAES enfatizou a importância do diálogo sobre fissuras labiais, a necessidade de revisão de normas, desafios na rede de atendimento e propôs um novo programa para melhorar o acesso a especialistas. Destacou a abordagem integrada de cuidado e a rapidez nos diagnósticos e tratamentos, reiterando a disposição do Ministério da Saúde para ouvir sugestões e colaborar na construção de políticas eficazes.

Convite para a fala de Samanta Iris.

Participante compartilha sua experiência como mãe de uma criança com fissura labiopalatina, destacando a falta de informação sobre o tema, especialmente em áreas distantes. Ela enfatiza a necessidade de conscientização entre profissionais de saúde e famílias sobre o tratamento e apoio contínuo, além da importância de um pré-natal de qualidade e melhores encaminhamentos pelo SUS. A informação é vista como essencial para melhorar a qualidade de vida das crianças e suas famílias.

Coffee break de dez minutos no hall de entrada. Retornaremos com visão médica e multidisciplinar. Obrigado.

Participe do vídeo e fique perto da mamãe.

Convidamos todos a retomar seus lugares para dar continuidade ao evento.

Continuidade do fórum, pedindo que todos tomem seus lugares. Alteração na programação para discutir a vida do fissurado, desafios e superações, com os convidados Tiago César e Jordan André.

A AFISSORE destacou a importância da fissura labiopalatina, agradeceu a homenagem e compartilhou a trajetória de tratamento dos pacientes. Defendeu a descentralização dos centros de reabilitação e a necessidade de um tratamento completo, visando o bem-estar social, além de lutar por melhores condições de atendimento e integração dos profissionais.

O Participante agradece a presença, elogia a frente parlamentar e discute a importância do reconhecimento da fissura labiopalatina como deficiência, destacando a relevância do rosto para a identidade e a exclusão no trabalho. Critica a falta de dignidade no acesso a serviços e enfatiza a luta por reconhecimento, reabilitação e inclusão, expressando preocupação com a marginalização e preconceito.

Preconceito hoje também ele existe, né? Latente. Luiza.

Participante abordou a juventude e suas questões estéticas, destacando o desejo de pertencimento. Criticou a exclusão social e o capacitismo enfrentado por pessoas com fissura palatina e outras deficiências, enfatizando a necessidade de conscientização e mudança nas esferas públicas. Reconheceu o tom sério da conversa, lamentando as desigualdades presentes no país.

Agradecimentos pela apresentação e introdução ao tema sobre tratamento adequado. O deputado Anderson mediarão o painel com participação de outros deputados e doutores.

O Deputado agradeceu aos convidados pela presença, destacou as dificuldades de deslocamento para Brasília devido aos altos custos e mencionou que, apesar da presença reduzida, isso não diminui a luta, incentivando a continuidade do trabalho.

O Médico destacou a importância do debate sobre o tratamento de fissura labiopalatina, enfatizando o acesso à informação e o papel das ONGs. Apontou avanços e desigualdade regional no acesso a tratamentos. Defendeu a continuidade dos fóruns e a importância de cirurgias adequadas e acompanhamento multidisciplinar, além da necessidade de esforços conjuntos para melhorar a qualidade do atendimento.

O Deputado agradece a participação de doutor Reinaldo e solicita que, excepcionalmente, a palavra seja passada ao Deputado Raimundo dos Santos, que precisa se retirar devido a compromissos.

O painel teve redução de participantes por questões de espaço, haverá um segundo momento. Convidam-se a doutora Fernanda e o deputado Afala para compor a mesa.

O Deputado ressaltou a importância da cirurgia reparadora para fissuras labiopalatais, destacando a luta das mães por tratamento e a criação de políticas que beneficiaram mais de mil crianças no Pará. Enfatizou a necessidade de acompanhamento multiprofissional e recuperação da autoestima, sugerindo expandir o foco da Frente Parlamentar para aspectos funcionais. Agradeceu ao governo e enfatizou a relevância de políticas públicas para melhorar a vida dos afetados.

Deputado registra a chegada do colega, corrige um equívoco sobre o convite à doutora, permite que ela participe do painel e menciona a divisão das discussões em partes médica, multidisciplinar e política.

A Funcraf enfatiza a importância da cirurgia plástica para fissuras e a falta de profissionais na área. Destaca a necessidade de informações e treinamentos, além da urgência de descentralizar tratamentos. O apoio de ONGs e políticos é vital para os avanços. A trajetória de atender pacientes com fissuras apresenta desafios e a necessidade de visibilidade, com compromisso de continuar a luta.

O Deputado destaca a importância de profissionais que veem a fissura como uma missão e priorizam o paciente. Ele menciona emendas significativas para o tratamento da fissura e expressa a motivação para aumentar os recursos na sua região. O Deputado também convida um colega para discutir a experiência em Brasília, enfatizando a construção de políticas para melhorar o atendimento.

O Médico enfatiza a união de centros de tratamento, diagnósticos precoces, impacto emocional nos pacientes e a importância de legislações como o teste do palato. Destaca a atenção à infância para garantir dignidade e qualidade de vida às crianças com fissuras, expressando orgulho em seu trabalho na área.

O Deputado elogiou o trabalho de um conterrâneo na Amazonia, destacando sua dedicação em enfrentar os grandes desafios de saúde na região. Ele mencionou a dificuldade de acesso, citando um paciente que passou 24 horas de barco para receber atendimento em Santarém.

O Médico discute o trabalho com pacientes fissurados na região norte, destacando a experiência de mais de vinte anos e a parceria com ONG. Ele menciona o crescimento da demanda por cirurgias e a criação de um serviço regional em Santarém. Atualmente, não há fila para cirurgias de fissura labial, mas a demanda por palato ainda persiste. O Médico ressalta a importância de recursos e políticas públicas para melhorar o atendimento e a equipe multidisciplinar na região.

Agradeço aos convidados e profissionais que se dedicam à luta. Vamos prosseguir com o painel, sem perguntas devido ao horário. Obrigado.

Agradecimento aos participantes e apresentação dos convidados para a sequência do evento.

O Deputado destaca a importância dos convidados e propõe passar a palavra a Diego Garcia para participar do momento.

Retração de Lorena Gambordja, de Curitiba, Paraná.

O Deputado agradeceu o convite, destacou a importância do fórum e o trabalho da SEFIL em Londrina, que atende dois mil pacientes mensalmente, mas enfrenta dificuldades financeiras. Comprometeu-se a lutar por recursos e enfatizou a união dos parlamentares em apoiar serviços que salvam vidas.

O Deputado expressa sua admiração por um colega e acredita em providência divina. Ele elogia a iniciativa de um artista nacional, Gabriel Albuquerque, e o convida a se apresentar, mencionando que ele está sendo alfabetizado e que irá ajudá-lo durante a leitura.

Participante fala sobre dificuldades e sentimentos relacionados à mãe, mencionando carinho, cirurgia plástica e desejo de cantar.

O Deputado agradeceu a Gabriel pela emoção e elogiou o progresso da alfabetização. Em seguida, convidou Lorena Gamboji para contribuir na mesa.

Participante agradeceu pela oportunidade no evento, ressaltou a importância do tratamento de fissura lábio-palatina no norte e nordeste do Brasil, mencionou a necessidade de apoio político e público, a carência de profissionais capacitados, a urgência em formar novos profissionais e a importância de parcerias com universidades. Agradeceu por compartilhar preocupações e ideias.

Deputado recorda momentos com o doutor Marco e destaca a amizade e apoio em Santarém, além de agradecer à doutora Mariane Goski pela parceria.

Smile Train Brasil enfatizou a importância do trabalho em equipe no tratamento da fissura lábio-palatina, promovendo parcerias e capacitação de profissionais. A organização transformou milhões de vidas com cirurgias e treinamentos, destacando a colaboração entre o poder público e a sociedade civil. Apesar dos desafios, existem conquistas e esperança.

O Participante fala sobre a colaboração com o doutor Márcio na busca por um Brasil melhor, utilizando redes sociais e comunicação.

Médico agradece participação e compartilha sua experiência de 14 anos no tratamento de fissuras. Ressalta a importância da paixão pelo trabalho e destaca desigualdades no acesso ao tratamento no Brasil. Enfatiza a necessidade de políticas públicas e colaboração entre profissionais. Defende cuidado centrado no paciente e a interdisciplinaridade no tratamento. Compartilha sua disposição em continuar ajudando na causa.

O Deputado parabeniza a nova nomenclatura e confirma a instalação de um serviço de referência em Santarém, agradecendo à operação Sorriso pela doação de equipamentos. Destaca a importância das missões desde 2007 e reforça que a operação deve continuar.

A Operação Sorriso enfatizou a importância de eventos sobre fissura lábio palatina no Brasil, seu trabalho nas regiões Norte e Nordeste, a necessidade de formação profissional e apoio em equipamentos. Busca colaborar com o SUS e promover políticas públicas com dados sobre pacientes, além de parcerias para melhorar o atendimento.

Deputado fala sobre a fonoaudióloga Ana Catarina Xavier e menciona ter problemas de rouquidão.

A Fonoaudióloga ressaltou a importância do tratamento precoce para fissura labiopalatina, o acesso a equipes multidisciplinares, desafios familiares, orientações sobre alimentação, e testes auditivos. Destacou que a cirurgia é apenas uma etapa, mencionou sequelas e a falta de especialistas. Enfatizou a necessidade de políticas para garantir cuidados completos e compartilhou histórias de pacientes.

Uma pessoa pergunta a outra sobre sua idade e recebe a resposta de que tem doze anos.

Oportunizar o tratamento.

O objetivo é garantir acesso ao tratamento para pacientes com fissura, começando pela cirurgia do lábio e, posteriormente, do palato. Após as cirurgias, eles podem realizar tratamento fonoaudiológico para corrigir a fala. A importância de uma equipe interdisciplinar é enfatizada, destacando a satisfação em melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado agradece e menciona a presença da última convidada, destacando a necessidade de concluir o evento devido a voos de alguns participantes.

Participante compartilha experiências em Joinville sobre fissura, destaca apoio do tio Gastão e empenho por Santarém. Aponta a importância de uma abordagem multidisciplinar, acolhimento e luta por recursos para tratamentos. Critica a falta de apoio e acesso na região Norte, propondo união entre profissionais e ONGs. Defende a compreensão das necessidades locais e fortalecimento do SUS para soluções conjuntas.

O Deputado agradeceu a presença no Fórum, ressaltou a importância de discutir fissura e ajudar quem tem anomalias, mencionando projetos em andamento. Vestiu uma camisa simbólica da luta e enfatizou que ajudar o próximo traz felicidade, encerrando com um convite à continuidade do trabalho em favor dessas pessoas.