CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretora de Acesso e Relações Governamentais da UCB
A Diretora de Acesso e Relações Governamentais da UCB destacou a importância do conhecimento sobre doenças raras e a necessidade de conscientização para o diagnóstico precoce, especialmente em encefalopatias de difícil controle. Ela mencionou os altos custos do tratamento de crises epilépticas e a relevância de debater e disseminar informações para melhorar a assistência aos pacientes. Agradeceu pelo convite e parabenizou a organização do evento.
