Fonttinely Fonseca

Mestre de Cerimônias anunciou o encerramento da mesa e convidou Santusa Santana para as palavras finais.

Início da última mesa do fórum sobre incorporação de terapias inovadoras no Brasil. Convidados: senador Sérgio Moro, deputada Paula Belmonte, Cristal Arce, Márcio Reis, doutora Bianca Schiavete e Gabriela Tanos. Condução dos trabalhos com o senador.

Agradecimento aos participantes e início do Simpósio sobre integração de dados na saúde. Convidados foram apresentados, incluindo palestrante e mediadora, para conduzir o painel.

Mestre de Cerimônias agradeceu a participação no painel, pediu que a audiência permanecesse em seus lugares e iniciou o simpósio seis sobre assistência integral nas doenças, convidando os palestrantes à mesa.

Sejam bemvindos ao segundo dia do primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas. Esperamos que todos tenham aproveitado as ricas discussões de ontem e estamos ansiosos para continuar com mais debates técnicos e estratégicos sobre os desafios e avanços no cuidado e tratamento das pessoas com doenças raras no Brasil. Hoje, daremos continuidade aos debates sobre ações para garantir acesso da população às políticas públicas, aprofundando ainda mais os temas que impactam diretamente a vida dos pacientes com doenças raras e suas famílias. Teremos dia com quatro painéis de especialistas, apresentações sobre políticas públicas e propostas de soluções para fortalecer o sistema de saúde e garantir o acesso equitativo aos tratamentos. A participação de todos vocês é fundamental para que possamos construir futuro melhor para os pacientes com doenças raras. Vamos juntos buscar soluções, compartilhar conhecimento e acima de tudo garantir que as vozes de pacientes, profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas sejam ouvidas e transformadas em ações concretas. Muito obrigado e bom fórum a todos. Antes de darmos início à programação, gostaríamos mais uma vez de agradecer profundamente aos patrocinadores e apoiadores institucionais que tornaram o primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas possível. São eles, Angem, AstraZeneca, Biogen, Biomarin, Beringer, Kieese, OMS, GreenCare, Ipsin, Pfizer, PTC Terapeutics, Rochi, Sanofi, TEVA, UCB e Vertex. Apoiadores institucionais, Amaviras, Abraá cru, Febrahara, Casa Hunter, IGAFAM, Instituto Jô Clemente, Cat Consultoria, LitchHelf, Grupo Tanos, R dois F Eventos e Capacitação Profissional, Sociedade Brasileira de Profissionais e Pesquisa Clínica e a rádio Ame os Raros. Convidamos a todos a seguir e acompanhar o perfil do Instituto DNA Saúde, o IDNA Saúde, onde os senhores conseguirão acompanhar toda a programação do dia. Iniciamos hoje portanto com a sessão especial com o tema fortalecimento do SUS desafios e lições na gestão de saúde pública, da gestão de saúde pública brasileira no contexto das doenças raras e negligenciadas. Convidamos portanto para o palco, o senhor Luiz Henrique Mandetta, médico ortopedista e exministro da saúde. Acompanhado a senhora Ana Amélia, exsenadora pelo Rio Grande do Sul, atualmente comentarista no canal Abramais, consultora de relações institucionais, sócia da NK Consultores. Senhora Daniele Americano, presidente e cofundadora da NNO Brasil, Associação Brasileira de pacientes de neuromielite óptica e doenças do seu espectro. Nosso palestrante de hoje o doutor Jordane dos Passos, médico neurologista e preceptor do Hospital São Lucas, da PUC Rio Grande do Sul e do Hospital Mãe de Deus. E a minha dia da hora dessa sessão especial deputada federal Rosângela Moro. Podem sentar por gentileza. Tem a palavra nosso mediador deputada federal Rosângela Moura. Bom

Bem-vindos ao segundo dia do Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas, com debates sobre políticas públicas e desafios para pacientes. Haverá quatro painéis de especialistas e apresentações para fortalecer o sistema de saúde. A participação é fundamental. Agradecimentos aos patrocinadores e apoiadores. Iniciaremos com a sessão sobre o fortalecimento do SUS.

Agradecimentos à Deputada Rosângela Moro e informações sobre audiência pública amanhã às 17h sobre talassemia. Reconhecimento aos patrocinadores e apoiadores. Anúncio do painel cinco sobre pesquisa clínica e oncologia, com convidados e moderadora.

Mestre de Cerimônias passou a palavra à deputada Rosângela Moro para conduzir o debate.

Agradecimentos aos participantes e ao deputado Eduardo Pedrosa. Certificados disponíveis no site a partir de segunda-feira. Incentivo para seguir o perfil do Instituto DNA Saúde. Início do painel quatro sobre estratégias multidisciplinares no manejo de condições raras, moderado pela deputada federal Rosângela Moro, junto com especialistas da área. Convidada para falar sobre acesso universal à saúde, doutora Maria Aparecida Santos de Souza Alencar.