Dr. Ricardo Barbosa

O médico assistente da Secretaria de Saúde do DF enfatizou a importância do tema de doenças raras, ressaltando que ele foi negligenciado. Criticou os cálculos da Conitec, que consideram apenas o custo dos medicamentos, sem avaliar a vida útil do paciente e a produção de trabalho. Destacou a dificuldade em obter dados científicos em doenças raras, pedindo uma análise mais técnica e adequada para esses casos.

Médico assistente da Secretaria de Saúde do DF serviço de doenças raras do Hospital Materno Infantil de Brasília ressaltou que 80% das doenças raras são genéticas, com dificuldade de acesso a exames na saúde pública e alto custo no setor privado. Investir em testes preventivos é mais eficaz que judicialização, e é essencial educar profissionais sobre solicitações e interpretações de exames.

Médico assistente da Secretaria de Saúde do DF destaca a importância de incluir genética médica na graduação e a falta de suporte para médicos em áreas remotas. Ressalta a dificuldade em realizar diagnósticos devido à escassez de exames simples e a necessidade de políticas de contratação que garantam a permanência de especialistas. Enfatiza a frustração ao não poder atender adequadamente pacientes por falta de recursos e a concentração de profissionais em grandes centros.

O médico assistente destacou a importância do diagnóstico correto em doenças raras, mencionando a necessidade de profissionais capacitados e acesso a tecnologia. Criticou a demora nos diagnósticos e a falta de exames, ressaltando que 80% das doenças raras são genéticas. Enfatizou a necessidade de educação em saúde e a desigualdade no acesso a serviços especializados no Brasil.