Lauda Santos

A Presidente da AMAVIRARAS Co-fundadora e Vice Presidente da FEBRARARAS agradeceu a parlamentares e destacou a importância da redução ou isenção de impostos para pacientes com fenilcetonúria, citando os altos custos que enfrentam. Enfatizou a necessidade de apoio contínuo para discutir doenças raras e expressou gratidão pela oportunidade de participar do fórum.

O Presidente da AMAVIRARAS destacou as dificuldades no tratamento de pacientes com doenças raras, mencionando a espera de quatro anos para o registro de um medicamento pela Anvisa, questionando se isso é realmente rápido.

A Presidente da AMAVIRARAS destacou avanços na triagem neonatal e aumento de geneticistas, mas expressou preocupação com desabastecimento e garantias de direitos. Enfatizou a união de forças e a importância de associações de pacientes para promover mudanças.

A Presidente da AMAVIRARAS destacou a importância da educação e conscientização no enfrentamento de doenças raras. Compartilhou sua trajetória desde 2013, quando enfrentou um cenário desafiador com muitas doenças desconhecidas, mas percebeu que a capacitação e o aprendizado contínuo são fundamentais para lidar com esses desafios.

A Presidente da AMAVIRARAS e Vice Presidente da FEBRARARAS destacou a importância de políticas públicas para doenças raras, apresentando dez mandamentos que envolvem diagnósticos, tratamentos, acesso a medicamentos, suporte financeiro, educação profissional, apoio psicológico, participação de pacientes e familiares, pesquisa, inovação, e monitoramento para garantir qualidade. A inclusão e equidade no sistema de saúde são fundamentais para melhorar a vida dos pacientes.