CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Sejam bemvindos ao segundo dia do primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas. Esperamos que todos tenham aproveitado as ricas discussões de ontem e estamos ansiosos para continuar com mais debates técnicos e estratégicos sobre os desafios e avanços no cuidado e tratamento das pessoas com doenças raras no Brasil. Hoje, daremos continuidade aos debates sobre ações para garantir acesso da população às políticas públicas, aprofundando ainda mais os temas que impactam diretamente a vida dos pacientes com doenças raras e suas famílias. Teremos dia com quatro painéis de especialistas, apresentações sobre políticas públicas e propostas de soluções para fortalecer o sistema de saúde e garantir o acesso equitativo aos tratamentos. A participação de todos vocês é fundamental para que possamos construir futuro melhor para os pacientes com doenças raras. Vamos juntos buscar soluções, compartilhar conhecimento e acima de tudo garantir que as vozes de pacientes, profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas sejam ouvidas e transformadas em ações concretas. Muito obrigado e bom fórum a todos. Antes de darmos início à programação, gostaríamos mais uma vez de agradecer profundamente aos patrocinadores e apoiadores institucionais que tornaram o primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas possível. São eles, Angem, AstraZeneca, Biogen, Biomarin, Beringer, Kieese, OMS, GreenCare, Ipsin, Pfizer, PTC Terapeutics, Rochi, Sanofi, TEVA, UCB e Vertex. Apoiadores institucionais, Amaviras, Abraá cru, Febrahara, Casa Hunter, IGAFAM, Instituto Jô Clemente, Cat Consultoria, LitchHelf, Grupo Tanos, R dois F Eventos e Capacitação Profissional, Sociedade Brasileira de Profissionais e Pesquisa Clínica e a rádio Ame os Raros. Convidamos a todos a seguir e acompanhar o perfil do Instituto DNA Saúde, o IDNA Saúde, onde os senhores conseguirão acompanhar toda a programação do dia. Iniciamos hoje portanto com a sessão especial com o tema fortalecimento do SUS desafios e lições na gestão de saúde pública, da gestão de saúde pública brasileira no contexto das doenças raras e negligenciadas. Convidamos portanto para o palco, o senhor Luiz Henrique Mandetta, médico ortopedista e exministro da saúde. Acompanhado a senhora Ana Amélia, exsenadora pelo Rio Grande do Sul, atualmente comentarista no canal Abramais, consultora de relações institucionais, sócia da NK Consultores. Senhora Daniele Americano, presidente e cofundadora da NNO Brasil, Associação Brasileira de pacientes de neuromielite óptica e doenças do seu espectro. Nosso palestrante de hoje o doutor Jordane dos Passos, médico neurologista e preceptor do Hospital São Lucas, da PUC Rio Grande do Sul e do Hospital Mãe de Deus. E a minha dia da hora dessa sessão especial deputada federal Rosângela Moro. Podem sentar por gentileza. Tem a palavra nosso mediador deputada federal Rosângela Moura. Bom