André Bortoluci

O Diretor de Relações Governamentais na Vertex destacou a importância do monitoramento da incorporação de novas tecnologias pela Conitec e a necessidade de avaliar os desfechos para decisões em políticas públicas. Ele comentou que o Brasil investe apenas 4% do PIB em saúde, o que é insuficiente, e ressaltou o papel do legislativo em apoiar o executivo para aumentar esse investimento.

O Diretor de Relações Governamentais na Vertex destacou a importância de dados reais na tomada de decisões da CONITEC, sugerindo que a incorporação de tecnologias complexas deve ser baseada em evidências do mundo real, não apenas em estudos controlados. Ele ressaltou a necessidade de registros brasileiros mais robustos e pediu ao Ministério da Saúde que forneça regularmente dados reais para apoiar as decisões da plenária.

O orador agradeceu o convite e destacou a importância da discussão sobre doenças raras, mencionando que cerca de treze milhões de pessoas são afetadas por essas condições. Apresentou dados sobre a produção legislativa relacionada a doenças raras, indicando que apenas 0,3% dos projetos de lei abordaram o tema nos últimos vinte anos. Enfatizou a necessidade de políticas públicas mais robustas e permanentes, citando exemplos de sucesso, como a triagem neonatal para fibrose cística. O discurso culminou na importância do engajamento social e na celebração de decisões que beneficiam pacientes com doenças raras.