CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretor de Relações Governamentais na Vertex
O orador agradeceu o convite e destacou a importância da discussão sobre doenças raras, mencionando que cerca de treze milhões de pessoas são afetadas por essas condições. Apresentou dados sobre a produção legislativa relacionada a doenças raras, indicando que apenas 0,3% dos projetos de lei abordaram o tema nos últimos vinte anos. Enfatizou a necessidade de políticas públicas mais robustas e permanentes, citando exemplos de sucesso, como a triagem neonatal para fibrose cística. O discurso culminou na importância do engajamento social e na celebração de decisões que beneficiam pacientes com doenças raras.
