CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretor de Relações Governamentais na Vertex
O Diretor de Relações Governamentais na Vertex destacou a importância de dados reais na tomada de decisões da CONITEC, sugerindo que a incorporação de tecnologias complexas deve ser baseada em evidências do mundo real, não apenas em estudos controlados. Ele ressaltou a necessidade de registros brasileiros mais robustos e pediu ao Ministério da Saúde que forneça regularmente dados reais para apoiar as decisões da plenária.
