CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Médico Neurologista e Preceptor dp Hospital São Lucas da PUCRS e do Hospital Mãe de Deus
O Médico Neurologista discutiu a neuroielite ótica, uma doença autoimune rara que afeta principalmente mulheres negras e pardas, causando perda de visão e paralisia. Apontou a dificuldade de acesso a diagnósticos e tratamentos, especialmente no SUS, ressaltando a urgência de protocolos, diretrizes e suporte multidisciplinar. Destacou a relevância da educação, pesquisa e apoio social para melhorar o atendimento aos pacientes.
