CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Ouvidora - ANVISA
A Ouvidora da ANVISA destacou a necessidade de revisão nas políticas públicas de saúde, enfatizando a importância da capacitação na atenção primária e a subnotificação de doenças raras. Ela mencionou os desafios dos sistemas de informação em saúde, a importância da confiabilidade dos dados e o trabalho da ANVISA em melhorar processos regulatórios, visando beneficiar pacientes com doenças raras.
