CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretora de Relacionamento Institucional IBRAVS CEO da GTannus Group
A Diretora de Relacionamento Institucional IBRAVS CEO da GTannus Group enfatizou a relevância dos acordos baseados em valor para terapias de doenças raras, a definição de desfechos mensuráveis, a importância dos dados na avaliação de tratamentos, um projeto com a ANS sobre incorporação de valor e linhas de cuidado, a centralização da gestão da saúde, e a consider ação do impacto psicológico nas famílias de pacientes raros.
