CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Presidente e Co-Fundadora da NMO Brasil Associação Brasileira de Paciêntes de Neuromielite e Doenças do seu Espectro
A Presidente e Co-Fundadora da NMO Brasil enfatizou a relevância do reconhecimento e tratamento da neuromielite óptica, especialmente em mulheres, e pediu a criação de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas. Destacou a necessidade de inclusão de tratamentos no SUS e a questão da judicialização de medicamentos, defendendo dignidade e acesso à saúde para os pacientes.
