Troca de presidência marca reunião de comissão que delibera novas propostas

Direto, ao voto do relator. Epitemones meus colegas, pra quem não sabe, presidente, é 1 doença cruel, que dá na pele da pessoa, que criam bolhas, e essas bolhas quando se rompem, criam aquelas feridas em todo o corpo. É sofrimento, que não tem tamanho. A aprovação desse projeto que eu já peço aqui aos meus pares, vem fazer aqui, pouco de acalanto para esses pacientes, para as famílias, dessas crianças que têm líder molhosa. O presente projeto de lei foi distribuído para esta comissão em razão do estabelecido no artigo 32, 29 do regimento interno da câmara dos deputados no que se refere apreciação do tema relacionado à proteção da infância, da adolescência e da família. De maneira que a proposição e análise atende ao disposto no regimento interno, e neste quesito não merece reparar em sua estrutura textual ou tramitação. A presente proposição pretende dar dignidade, ao conceder a tensão especial para os portadores da doença epidemolis e bolhosa. Não tem cura, ou para o seu responsável que se dedica integralmente. Então é 1 doença que não tem cura, e a gente pede essa reparação. Enquanto assim a peço, penso, à proposição principal outros cincos projetos de lei que tratam, além da concessão da pensão, de 1 política nacional de assistência especializada aos portadores da doença de diretrizes gerais para o atendimento prestado pelo sistema único de saúde, SUS e outros. Inicialmente convém informar que a epidermoles bolhosa é considerada 1 doença de incidência rara. Estimase que 500000 pessoas, em todo o mundo tenham essa condição. No Brasil são 802 pessoas diagnosticada com a epidermoles e bolhosa. A doença não tem cura, sendo o diagnóstico feito por meio de exames laboratoriais específicos. De acordo com as com os especialistas, os pacientes com essa doença, enfrentam desafios significativos em sua vida, incluindo, a dor crônica constante, dificuldade em realização das atividades físicas, risco constante de infecções, devido às feridas que se formam aberta no seu em seu corpo, além de muito preconceito social. A expectativa de vida de pessoas com essa doença é de 20 anos, por isso é importante zelar, para que tenham 1 vida digna, com tratamento adequado, para aliviar os sintomas. Como é 1 doença rara, o acesso a 1 equipe multidisciplinar é difícil, de forma que projeto, que esse projeto lança olhar para essas pessoas e reafirma, o que a nossa constituição dispõe no artigo 199 da constituição. A concessão de benefício para as pessoas com epidemoles e bolhosa, é necessária, principalmente para quem tem baixa renda, assim considerados quando escritos no cadastro único do do de programas sociais do governo federal, o CAD único, de que trata o artigo 6, da lei número 8742, de 7 de dezembro de 1993, que institui a lei orgânica da assistência social, a LOAS. Convém lembrar também, que o SUS, sistema único de saúde, representa papel crucial no sistema de saúde brasileiro. E a inclusão da epidermoles bolosa, como 1 condição elegível para atendimento integral, ajudará a garantir que os pacientes tenham acesso à consulta e exames curativos, medicamentos, e tratamentos especializados. Cabe a essa comissão analisar as proposições a partir do ponto de vista previdenciário e de proteção à família, à criança e adolescente. Partindo dessa premissa, somente posso considerar os projetos de lei como meritórios, 1 vez que promovem 1 sociedade mais inclusiva e compassiva. Da análise de todos as proposições há de se concluir pelo inegável mérito delas, que buscam garantir proteção assistencial e a saúde de quem tem essa doença. Isso posto, votamos pela aprovação do projeto de lei 4820 barra 2023, e dos seus apensados números 5107, 2023, 169023, 5234 barra 2023, 587023, 305 2024, na forma de substitutivo o qual nós fizemos encontra si amex. Como eu disse no início, eu estou aqui espantado, disso ainda não ser lei, com essa doença. Então chegou o momento, pastor Isidoro, deputada, deputados, da gente realmente fornecer a essas crianças essa justiça, de receber, essa pensão. Agradeço a oportunidade da relatoria. Ok senhor deputado, em discussão o parecer do relator.