COMISSÃO DE SAÚDE
Comissão de Saúde aprova novas diretrizes para o atendimento prioritário no SUS
Sobre o Evento
Discussão e votação de propostas legislativas na Comissão de Saúde em 26/11/2024, com participação de vários deputados.
Já vou direto ao voto. Cabe a esta comissão se manifestar sobre o mérito da proposição em relação à saúde, nos termos do inciso 17 do artigo 32, no regimento interno da Câmara dos Deputados. Inicialmente eu gostaria de cumprimentar o nobre deputado Ismael pela iniciativa. Os defeitos congênitos de glicosilação dc dcg do inglês, congenital disorve of glicosilation formam grupo de doenças genéticas raras que afetam a glicosização de proteínas e lipídios, ou seja, a glicoização é processo bioquímico de adição de cadeias de açúcares, né, carboidratos, a proteínas e lipídios, para formar moléculas maiores e mais complexas, essenciais para o funcionamento normal das células. Como essas moléculas são necessárias em diferentes células por todo o organismo, a doença geralmente se manifesta em diferentes órgãos e sistemas. A criação de dia de conscientização da sociedade sobre os defeitos congênitos da glicosilação, é de grande importância, pois se trata de 1 doença rara, pouco conhecida, inclusive pela grande maioria dos médicos. Dessa forma, esperamos impactos, tanto na população em geral, quanto entre os profissionais de saúde. A conscientização pública pode reduzir o estigma associado aos defeitos congênitos da glicosilação promovendo 1 maior compressão dos problemas vivenciados por essas pessoas, trazendo maior empatia e possibilidades de inclusão social, além de incentivar a formação de redes de apoio e comunidades de pacientes. Entre os profissionais de saúde, a conscientização sobre os defeitos congênitos da glicosilação permite a divulgação de informações sobre seus sinais e sintomas. Podemos levar a diagnóstico mais precoce 1 melhor gestão do cuidado dos pacientes, incluindo desses desde médicos de atenção primária até especialistas e profissionais envolvidos com reabilitação. A maior visibilidade, pode também incentivar mais pesquisas e políticas públicas para essas pessoas, contribuindo significativamente para melhora de sua qualidade de vida. Portanto, dentro do que cabe a essa comissão de saúde se manifestar, nos termos regimentais, entendo que o projeto de lei hora em análise é meritória. Faça apenas 1 emenda de redação para alterar o nome de distúrbios para doença. Em face do exposto, voto pela aprovação do PL número 4895 de 2023, com a emenda de redação em anexo. Sala de comissão. Obrigado deputado Kalil. Em discussão o parecer do relator.




