Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

Vamos iniciar o sétimo encontro técnico da frente parlamentar mista de inovação e tecnologias em saúde para doenças raras. O nosso objetivo hoje, é debater, né, a derrubada do veto, da lei das pesquisas clínicas e pra isso a gente trouxe, né, conseguimos trazer alguns especialistas na área que vão ser apresentados daqui a pouco pela deputada e também a gente vai iniciar agora com a mesa dos parlamentares. Então, já começando, gostaria de passar a palavra para deputada federal Rosangela Moro. Obrigada.

Vamos dar continuidade então à mesa, ao painel desafios e estratégias para implementação da nova lei de pesquisa clínica, como conduzir pesquisas clínicas no Brasil, e já vou passar a palavra para o Doutor Guilherme Baldo, ele é coordenador de pesquisa na Casa dos Raros, no Rio Grande do Sul.

Obrigada doutor Guilherme, eu já direto vou passar a palavra pro Fernando de Resende Francisco, ele é gerente executivo da Associação Brasileira de Organizações Representativas de Pesquisa Clínica, a Abracro, pra ele vai fazer também 1 apresentação, breve, depois a gente abre pra perguntas e discute alguns pontos se vocês, né, inclusive se vocês já tiverem perguntas, você já podem ir, né? Anotando, passando pra gente, pra gente ampliar, né? Aproveitar aqui os palestrantes. Obrigada, Fernando. Sem todos

Fernando, eu agradeço a todos aqui da mesa, eu vou só passar já direto por causa até do horário, porque a gente tem perguntas na plateia, aí a gente responde as perguntas, aí se vocês puderem por favor se identificar e falar de qual instituição vocês, em qual instituições vocês trabalham seria importante aqui. E direcionar, né, se vai ser pra todos ou pra qual palestrante tá direcionando a pergunta Boa tarde sou Marlene Vieira assistente social e sou representa

Passar pra 2 outras pessoas aqui que aí a gente já responde em bloco até pra gente agilizar aqui. 2 entidades, meu Deus. Bom, boa tarde a todos.

Boa tarde gente eu me chamo

Eu vou passar a palavra pra senadora Ana Amélia que ela vai precisar sair. Eu.

Pra você, quem você responde, quem como a Meiilus tem outras perguntas direcionadas a ela, aí a gente faz aqui com ela também depois. Está bom então vamos a gente.

Fernando, eu vou passar a palavra para a Meiruse.

Doutor Guilherme também é que foi falado aqui até a Senadora Na Amélia também trouxe essa questão ao final da né na fala dela é a questão do da segurança da pesquisa clínica para o paciente né, e para, e o entendimento das famílias né, e cuidadores em relação a isso, a gente vê que todo mundo quer a incorporação da tecnologia, seja registrado na Anvisa né, pra ser comercializado no Brasil, seja incorporado realmente ao sistema de saúde público e privado, mas as pessoas ela parece que elas não entendem né, a gente está realmente falhando aí pouco na comunicação de que todo produto, todo medicamento né, que que é registrado e pode ser usado pela população, em algum momento ele passou por pesquisa clínica. Então queria que você falasse pouco né, já que você forma, né, profissionais lá na na universidade também atende pacientes na casa dos raros, como que vocês atuam nesse sentido de qualificar e de trazer o entendimento para as famílias e para o paciente da segurança das pesquisas

É realmente pra pra esses pacientes. Então eu gostaria de mais 1 vez agradecer a doutora Guilherme, a Meruze, ao Fernando, agradecer também a a senadora Ana Amélia, né o deputado Kalil que teve que né que estiveram aqui com a gente a deputada Rosângela Moura presidente da frente parlamentar e Tech raras vou finalizar né esse nosso encontro técnico e reforçando que em 2025 além dos eventos técnicos serão mantidos aqui na Câmara de Deputados a etec vai começar a fazer eventos em outros estados para tentar realmente levar a informação fazer a política baseada em evidência né trazer mais pessoas para essa causa porque a gente precisa realmente formar representantes da causa da saúde para gente buscar cada vez mais políticas públicas assertivas e sustentáveis entendendo aí o papel de todos os atores envolvidos em relação ao acesso do paciente ao tratamento então muito obrigada por pela participação de todos vocês e a gente conta com vocês em 2025