Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

De trás pra frente, vou começar então com a pergunta do Rômulo, né? Rômulo, obrigado pela pergunta. O que que a gente percebe? Outro dia eu tive a oportunidade de perguntar pra 1 das coordenadas da da própria CONEP, que é a comissão nacional de ética em pesquisa, porque assim, eu vejo 1 preocupação da CONEP muito grande com relação à lei, falando nossa mas como os comitês de ética o CEPs né vão agir agora? De 1 forma sozinhos né tipo sozinhos entre aspas né? E aí a pergunta que eu fiz foi foi olha mas a gente sempre ouve falar muito do do sistema CEP CONEP. 900 CEPs 15000 pessoas voluntários envolvidos e tal. E aí a minha pergunta foi foi olha então o que que a gente pode ver que a gente tem no CEP no sistema CEP CONEP hoje? É 1 quantidade ou seja a gente tem tem o lado quantitativo mas não tem o lado qualitativo é isso? E a resposta foi que sim ou seja pro próprios coordenadores do sistema eles olham pros 900 CEPs eles têm dificuldade em saber quais são, no meio dos 900 quais são os comitês de ética que vão conseguir atender plenamente os novos requisitos que estão na lei. Isso é muito preocupante, isso é muito preocupante né então, eu acho que não vai ter como a gente vai ter que ter atividades, então dentro desse decreto que virá por aí instituindo 1 instituindo a Estância Nacional de Ética em Pesquisa, certamente dos braços mais importantes que vão vai ter ali vai ser a capacitação dos comitês de ética, porque é muito curioso isso que apesar de muitos comitês de ética terem 15 20 anos ou mais né de funcionamento, o órgão que faz toda a gestão disso hoje que é a CONEP olha pra eles e não sente segurança e fala não, eu estou tenho plena certeza que eles vão conseguir trabalhar bem sozinhos. Então isso por isso que eu trouxe aqui como requisito importante nós temos que olhar pra esses comitês de ética com muita cautela com muito cuidado e com muita atenção vendo que tipo de informação que eles precisam. Quer seja capacitando os comitês de ética, eu acho que duma maneira como eu falei estrutural também é 1 coisa importante, eu acho que vai ter muito trabalho pela frente, eu acho que o o trabalho central daqui pra frente vai ser voltado sim aos comitês de ética, tá? Eu acho que é nesse sentido. Não sei se eu respondi de fato sua pergunta, tá? Mas fico feliz em saber que que o senhor participa há muito tempo, né? O que que nós vemos na prática, muitos comitês de ética super bem estruturados, com representantes de de participantes, né, representantes da população que todo o comitê de ética tem que ter, que sabem do que estão falando, né, se envolvem nos assuntos, né, ao mesmo tempo a a própria CONEP fez evento em julho, aqui em Brasília a lei já estava aprovada sancionada não só não estava em vigor e ela fez evento em que ela não tratou da lei então isso já foi por si só já foi 1 coisa bem esquisita mas nesse evento ela trouxe muitos representantes de usuário do Brasil todo E aí eu acompanhei o evento online e muitos representantes que fazem parte do comitê de ética tinham dificuldade em saber o que era a pesquisa clínica. Então isso ali eu acho que é foi mais 1 mais 1 forma de escancarar que o sistema CEP CONEP estava no vermelho e precisava mesmo de 1 mudança né então acho que a lei chegou em boa hora e eu acho que daqui para frente a gente tem a a possibilidade de fazer muitas mudanças e melhorar bastante o nosso cenário