Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

Eu estou aqui representando a retina Brasil, 1 entidade de pacientes. Eu sou 1 pessoa com deficiência visual, e sou paciente de doença rara, tenho Stargart, por isso tenho deficiência. Ontem foi dia 3 de dezembro, dia internacional da pessoa com deficiência, e nós inclusive fizemos 1 marcha aqui na Esplanada, grupo grande de pessoas, eu fui dos que coordenei esse trabalho, pra trazer aqui, inclusive entregamos pra deputada Rosângela Moro, 1 carta manifesto, entre outras coisas a retina Brasil apoia luta né, pelas pesquisas clínicas, nos interessam como pacientes. E aí eu queria propor à Santuza que a gente fizesse lives porque dessa dessa organização da marcha de ontem, nasceu a ideia foi a primeira marcha de pessoas com deficiência e doenças raras, juntamos os 2 segmentos numa luta só, colocamos nesse documento 1 pauta de interesse comum, né, porque nem sempre as pessoas com deficiência são pacientes raros, nem sempre os raros têm 1 deficiência, mas muitas vezes o interesse se cruza, né? Eu por exemplo sou paciente raro e sou pessoa com deficiência. Então fizemos esse movimento unificado, hoje são 80 organizações que assinam essa carta, outras entidades que estão aqui procurem a gente procurem a retina Brasil, Febrahara, a Mavihara, então dessas 80 vai ter alguma que vocês conhecem, a gente quer fazer movimento, 1 marcha maior no ano que vem, também numa data ou na mesmo ou em outra data significativa. E nasceu já a ideia de transformar isso em movimento, primeiro, a ideia era fazer a marcha, já aconteceu. E agora a gente quer fazer lives até a próxima data em que a gente vá pra rua, e aí eu queria te convidar Santusa pra gente fazer 1 live tratando inclusive desse tema aqui de hoje. Obrigado. Obrigada César.