CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Encontro técnico sobre inovação em saúde para doenças raras, abordando legislação, pesquisas, e acesso a medicamentos. Deputados discutiram vetos, participação de associações, e necessidade de melhoria na saúde pública. Importante colaboração entre governo e sociedade.
Vice Presidente da Febrararas
O Vice Presidente da Febrararas expressou preocupação com o registro de medicamentos, ressaltando a importância de garantir o acesso aos pacientes após pesquisas. Ele criticou a lentidão da Anvisa em registrar um medicamento para a doença de Hunter, enfatizando a necessidade de mais diálogo e agilidade no processo para que os pacientes não fiquem desassistidos. A falta de informações acessíveis à associação de pacientes também foi destacada como uma preocupação significativa.
