Audiência pública reivindica acesso ampliado a tratamentos para acondroplasia

A Portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos portadores de acondroplasia compartilhou sua experiência pessoal, destacando a importância do medicamento Voxodogo para a qualidade de vida de sua filha. Ela enfatizou que o tratamento não visa apenas aumentar a estatura, mas também melhorar problemas de saúde associados à condroplasia, como otites e dificuldades respiratórias. A mãe expressou a necessidade de garantir acesso ao medicamento para todas as crianças e não apenas para as de grandes centros, ressaltando que o tratamento pode evitar complicações futuras. Também mencionou os desafios emocionais enfrentados por crianças com acondroplasia e a busca por mais independência e aceitação social.

A portadora de acondroplasia e mãe de dois filhos com a mesma condição destaca a necessidade de facilitar o acesso a medicamentos para famílias, já que muitos desistem devido à dificuldade de judicialização e falta de suporte. Ela defende a melhoria das políticas públicas para garantir que todas as crianças tenham acesso à medicação.