COMISSÃO DE SAÚDE

Audiência pública reivindica acesso ampliado a tratamentos para acondroplasia

8 abr. 2025 14:03 às 15:16

Sobre o Evento

Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.

Status
Concluído
ID: 75802Total: 19 discursos

Mostrando 2 falas de Juliana Yamin neste evento

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#10
Presidente - Instituto Nacional de Nanismo - INN Juliana Yamin
Juliana Yamin

Presidente - Instituto Nacional de Nanismo - INN

Resumo Inteligente

A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo - INN agradeceu a oportunidade de falar, expressando emoção ao ver a presença de tantas famílias. Compartilhou a luta pela qualidade de vida das crianças com nanismo, destacando a importância do acesso a tratamentos que melhoram sua autoestima e saúde. Enfatizou a necessidade de um suporte social e jurídico para as famílias, principalmente aquelas de baixa renda. Apelou aos legisladores para defender a causa e garantir dignidade e oportunidades para essas crianças. Finalizou agradecendo a sensibilização dos representantes presentes.

08 de abr, 17:39
1 discurso de outros oradores · 10 min depois
#12
Presidente - Instituto Nacional de Nanismo - INN Juliana Yamin
Juliana Yamin

Presidente - Instituto Nacional de Nanismo - INN

Resumo Inteligente

A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo - INN destacou a importância de uma boa gestão e um olhar empático para garantir a utilização adequada dos recursos disponíveis, enfatizando a necessidade de remanejamento eficiente na estrutura para atender às necessidades da população. Agradeceu a atenção.

08 de abr, 17:49