COMISSÃO DE SAÚDE
Audiência pública reivindica acesso ampliado a tratamentos para acondroplasia
Sobre o Evento
Audiência pública sobre acondroplasia, com foco em tratamento, direitos e acesso a medicamentos. Especialistas, pacientes e familiares compartilharam experiências e desafios enfrentados. Destacou-se a importância de políticas públicas e tratamentos precoces, além do papel da sociedade na inclusão.
Mostrando 1 fala de Paulo Roberto neste evento
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Participante
Participante compartilha sua luta judicial há mais de um ano por uma medicação essencial para sua filha, enfrentando dificuldades com advogados e decisões judiciais que atrasam o tratamento. Ele relata a frustração com o sistema, a falta de empatia e o impacto da demora na saúde da criança. O desabafo destaca a importância do acesso à medicação desde o diagnóstico e a esperança de um sistema mais eficiente.
