COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abriu audiência pública na Comissão de Saúde para debater a hipertensão arterial pulmonar, estabelecendo as normas regimentais e apresentando os convidados.

A Vice-presidente - Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas solicitou a inversão da ordem das falas para que a exposição técnica antecedesse o relato de vivência.

A Deputada cedeu a palavra ao presidente da SBPT para iniciar os trabalhos.

O Presidente - Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) destacou a alta mortalidade e o diagnóstico tardio da hipertensão arterial pulmonar, doença grave que limita severamente a vida de adultos jovens. Enfatizou a necessidade de ampliar o acesso a novos tratamentos, atualizar protocolos no SUS e melhorar a capacitação médica para identificar a condição precocemente.

A Deputada defende a participação de associações de pacientes na Conitec para garantir voz e voto na definição de protocolos médicos e incorporação de novas tecnologias.

A Vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas relata as limitações severas da doença, a demora no diagnóstico e o impacto na rotina de pacientes e cuidadores. Denuncia falhas na linha de cuidado do SUS, o desabastecimento de medicamentos vitais e o estigma enfrentado, defendendo a aprovação do PL 3076/2024 para garantir dignidade e acesso ao tratamento.

A Deputada defende que a conscientização amplia o diagnóstico precoce e questiona o número de brasileiros afetados pela doença.

Não tem dados epidemiológicos que a gente consegue quantificar, né? Entendi.

A Deputada destaca o subdiagnóstico de pacientes e solicita ao Ministério da Saúde informações sobre o tratamento e a ampliação da linha de cuidado.

A Assessora Técnica da Coordenação-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde destaca a importância do diagnóstico precoce, da articulação entre atenção primária e especializada e do uso da telesaúde para reduzir vazios assistenciais. Ressalta ainda a necessidade de fortalecer o acesso a especialistas, medicamentos e suporte multiprofissional, visando um cuidado integral ao paciente e seus cuidadores no SUS.

A Deputada agradeceu uma colaboradora e convidou a presidente de uma associação para discursar.

A Presidente - Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas destaca a importância do diagnóstico e tratamento precoces, denuncia a exclusão de pacientes no mercado de trabalho por falta de amparo legal e critica a interrupção no fornecimento de medicamentos, que gera internações e óbitos evitáveis.

A Deputada cedeu a palavra ao parlamentar presente na plateia.

O Deputado defende o diagnóstico precoce, a valorização da semiologia médica e a importância vital da oxigenioterapia. Apoia a aprovação de projeto que equipara pacientes com hipertensão arterial pulmonar a pessoas com deficiência, visando assegurar dignidade, autonomia e acesso ao mercado de trabalho.

A Deputada abriu o espaço para falas dos representantes das associações presentes.

Participante relata diagnóstico tardio de hipertensão pulmonar, destacando os desafios de viver com doenças raras e as limitações físicas impostas. Defende que a mortalidade dos pacientes decorre da falta de acesso e cuidado do sistema de saúde, e não apenas da gravidade da condição.

A Deputada reafirmou o compromisso da comissão com a garantia dos direitos e o bem-estar de todos.

O Presidente - Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) destacou a evolução no diagnóstico e tratamento da hipertensão pulmonar, ressaltando a necessidade urgente de atualizar os protocolos do PCDT Federal. Enfatizou o compromisso da entidade em colaborar com o Ministério da Saúde e a Câmara dos Deputados para agilizar o acesso a terapias eficazes e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Ricardo. Débora.

A Vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas destaca a gravidade da doença, combate estigmas, oferece apoio informativo e enfatiza as dificuldades enfrentadas pelos pacientes para participar de discussões presenciais.

A Deputada solicitou a verificação do funcionamento do microfone.

A Assessora Técnica da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde propõe a criação de um grupo de trabalho interministerial para articular ações e agilizar o cuidado à população.

O Deputado pediu desculpas por ter chamado Renata pelo nome incorreto.

A Deputada defende a dignidade e a saúde de pessoas com doenças raras, destacando a importância da capacitação profissional, do combate ao estigma e da mobilização da sociedade civil para avançar nas políticas públicas.