COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Pesquisador - Universidade Federal de São Paulo destaca o impacto devastador da doença de Huntington, uma condição genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que atinge principalmente populações vulneráveis. Aponta a carência de diagnóstico preciso, a falta de assistência multidisciplinar no SUS e o sofrimento das famílias. Defende a urgência de políticas públicas, capacitação profissional e investimentos em pesquisas nacionais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.