COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
O seminário debateu a construção do plano de trabalho de 2026 da Comissão, priorizando a escuta ativa da sociedade civil. O evento destacou a urgência de políticas inclusivas transversais, o combate à esterilização de pessoas com deficiência, a necessidade de investimentos em educação e a valorização dos profissionais de apoio escolar.
Presidente - Associação de Hiperinsulinismo Congênito
Ops Consegue me ouvir? Sim. Quero, primeiramente, agradecer ao presidente, o deputado federal Rodrigo Hollenberg, por esta oportunidade. Tussal Oliveira, aqui de Fortaleza, Ceará, presidente da Associação de Pessoalismo Congênito. O pericilunismo congênito é uma doença rara, grave. potencialmente incapacitante e essa doença não tem PCDT no SUS, Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, não o medicamento do alfão não tem registro na Anvisa e a judicialização é a única forma que os pais conseguem para obter medicação e tratamento. A nossa solicitação hoje em relação ao plano de trabalho da comissão de 2026 em relação a possível aprovação de requerimento ao Ministério da Saúde para instalação prioritária de processo de Elaboração de PCDT para impressionismo congênito, é requerimento Anvisa para acelerar a incorporação de medicamento órfão parecidilismo congênito acompanhamento formal junto a Conitec também para análise de incorporação de tecnologia no o diazóxido que é esse medicamento órfão e o pet scan com 18 F do que é um exame que é feito padrão ou não é feito no Brasil e a busca para que esse tema do PCDT depressivo incongênito possa fazer parte do plano de trabalho de 2026 como ação que ele está no eixo de doenças raras. nós temos também já foi falado aqui nós nos sentimos contemplados com os requerimentos relacionados a questão... do INSS, daqueles que recebem o PPC e tem tido cortes, né, e as perícias que têm sido marcadas têm também muitas vezes não levado em consideração a deficiência que é real e nós queremos Nós gostaríamos, como uma associação que surgiu no contexto da pandemia, que ainda não existe nenhuma política pública voltado para essa doença rara, isso já é muito comum em outros países, como nos Estados Unidos e boa parte da Europa, Nós gostaríamos que... Esta. comissão pudesse nos auxiliar nesse trabalho estamos trabalhando em várias frentes neste ano e uma delas seria através desta comissão tendo em vista que mesmo sendo algo muito voltado ao tema da saúde, doenças raras, muitos dos nossos portadores de pericunismo congênito são consideradas a luz da legislação brasileira pessoas com deficiência devido ao agravamento da doença e das complicações que advém dessas hipoglicemias severas e da falta de tratamento de medicação. Então que agradeço a fala e a oportunidade. Muito obrigado. Boa tarde. Muito obrigado.
