COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
A audiência pública debateu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, enfatizando a urgência de políticas públicas, o suporte estrutural ao sistema de saúde e a necessidade de acolhimento humanizado. O evento destacou a importância de projetos voltados ao cuidado biopsicossocial de mães atípicas, defendendo a intersetorialidade e a dignidade na assistência a pacientes e seus cuidadores.
Presidente - Associação Inclusiva
Muito obrigada. Eu vou atirar pedra na Ginny. Deputado Xerini, querido, nosso parceiro de sempre, Adri. também sempre com a gente, desde o Rio Grande do Sul, agora eu estou em Brasília, mas nossa parceria é longa, sempre com o Bernardo, a Tiracolo, que representa muito bem os autistas. Quero dar os parabéns para essa audiência tão comovente... tão comovente, mas não esperaria nada diferente vindo do deputado Xerini. sempre tem esse carinho muito grande e sempre tem essa questão espiritual muito importante para a gente. Parabéns para Eli, para Edna, para vocês que vieram falar, médicas que vieram dar o testemunho. Edna, eu quero trazer esse projeto aqui para Brasília. Obrigado. Vou falar com a senadora Damares e a gente vai trazer para cá. E eu quero que a Adri leve para a gente ir para o Rio Grande do Sul. Porque o que nos une, principalmente, vocês sabem que eu sou presidente de uma associação de autista, mas a gente sempre defende as pessoas com doenças raras e as pessoas com deficiência. A gente tem muitos pontos em comum. Mais de 78% das mães cuidam dos filhos sozinhas. A gente não quer que os pais vão embora, gente. A gente não quer brigar com os homens. Deputado, nos ajude. A gente quer que os pais fiquem em casa, porque eles não podem se divorciar dos filhos. Eles não podem abandonar os filhos. E a gente está vivendo isso no autismo, nas doenças raras, nas pessoas com deficiência. Isso sempre existiu, mas, infelizmente, a gente está vendo uma decadência moral que nunca aconteceu antes, gente. Essa questão, filho não é descartável. Filho é para sempre. Não existe ex-filho. Então, é um apelo que eu faço e eu sei que o deputado Scherini... vai nos ajudar nessa causa de convocar os homens a serem homens, serem pais e nos ajudarem, porque é muito cansativo. 78% são mães solo. Gente, eu sou uma mãe solo, muita gente não sabe disso. Tem gente que acha, deputada, que eu sou casada, mas eu sou viúva desde que o Bernardo tem 3 anos de idade. E eu tenho outra filha também, tem gente que não sabe o que eu tenho, a Maria Júlia, que a Maria Júlia é discreta, então ela não aparece tanto. Mas eu tenho um casal e eu perdi meu marido quando o Bernardo estava com 3 anos de idade, vocês imaginam isso, no auge do autismo. Então eu sei a realidade, a gente está cansada, a gente não cuida sozinha dos filhos por opção. A gente quer ajuda dos pais. Então, que, por favor, que a gente tenha essa atenção, contem sempre com a inclusiva, vamos trazer esse projeto para cá, para Brasília e vamos levar para todo o Brasil. Agradeço muito a participação. Obrigado.




