COMISSÃO DE SAÚDE

18 mar. 2026 17:17 às 18:52

Sobre o Evento

A audiência pública debateu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, enfatizando a urgência de políticas públicas, o suporte estrutural ao sistema de saúde e a necessidade de acolhimento humanizado. O evento destacou a importância de projetos voltados ao cuidado biopsicossocial de mães atípicas, defendendo a intersetorialidade e a dignidade na assistência a pacientes e seus cuidadores.

Status
Concluído
ID: 81298Total: 35 discursos
#7
Idealizadora - Programa "Colo pra Mãe" de Campina Grande/PB Edna Silva
Edna Silva

Idealizadora - Programa "Colo pra Mãe" de Campina Grande/PB

Transcrição automática

Boa tarde a todos. Para iniciar, eu quero fazer minha audiodescrição para aqueles que estão nos ouvindo. Eu sou uma mulher branca, de estatura média 1,67. Eu era mais alta, mas com a idade estou encolhendo um pouquinho. Tenho cabelos na altura do ombro, uso óculos de grau também. E eu estou vestindo uma roupa azul, coloquei um cardiganzinho aqui porque está muito frio aqui. E para as pessoas surdas também que estão, esse é o meu sinal. Do sorriso, o Ed do sorriso. Então é isso, gente. Então, eu sou Edna Silva, uma mulher com deficiência, má formação congênita de membro superior direito. Sou bacharel em ciências contábeis, bacharel em direito. Estou atualmente na função de gerente da gerência municipal da pessoa com deficiência de Campina Grande, Paraíba. Autismo da UAB de Campina Grande. Mas o que eu tenho mais orgulho de dizer para vocês é que eu sou doutora em maternidade atípica. Eu sou mãe de três filhas maravilhosas, a Laísa Guerreira, que tem uma doença degenerativa sem cura chamada AMI. Eu sou a mãe da Emily, com 16 anos, que tem autismo. E eu sou mãe da Celina, que foi um milagre que eu tive ela com 40 anos, também autista. Então, eu sou PHD na maternidade atípica. Inicio minha fala agradecendo a iniciativa desta audiência, a deputada Carla Dixon, o nosso presidente também, o deputado Giovanni. fato e direito existe. Cuidar de quem cuida. Quem cuida de quem cuida, gente. Então tem que ter. Campina Grande despontou aí com esse programa que nasceu aqui em Brasília. Como, Edna? Oito anos atrás, quando eu e a Laís estávamos aqui em uma audiência do Senado para aclamar pela vida dela, pela medicação do Espirasa. Quando terminou a audiência, a gente desesperada, cheguei lá em uma pousada e deitei nela. Filha, eu preciso de colo. Eu sentei no colo, na cadeira de rodas da minha filha e chorei. E a minha filha fez, mãe, como eu queria te dar uma massagem. Mãe, como eu queria te dar uma psicóloga. Mãe, eu disse, eu só preciso de colo, porque toda mãe dá colo. colo. para a mãe. E aí nasce o colo para a mãe, cuidando de quem cuida, uma experiência que já está há quatro anos no município de Campina Grande. Iniciamos com apenas 60 mães. Então, hoje nós estamos com 3.822 mães atípicas sendo assistidas pelo programa. É um olhar diferenciado para cuidadores. Conta com a equipe multidisciplinar. E essa equipe multidisciplinar, ela traz um perfil biopsicossocial da família. Acaba que a gente não só cuida da mãe. A gente cuida do pai, dos irmãos sem deficiência e das pessoas com deficiência. Lembrando que essas crianças crescem, se tornam adultos também com deficiência. E quem cuida do idoso que cuidava da criança? E esse é o nosso projeto, integral de assistência às mães atípicas. A gente trata com a força-tarefa no combate da invisibilidade da mãe atípica. As mulheres, quando elas são mães, é uma celebração muito grandiosa. Mas, quando elas são mães atípicas, elas se tornam invisíveis, tendo em vista que a sua rotina diária se torna diferente. Muitas têm que abandonar o processo de trabalho, suas carreiras, param de estudar, são abandonadas também pelos seus companheiros, que tem alguns que permanecem, mas a maioria, 80%, abandonam seus lares. E aí, tornam-se mães solo. O objetivo geral é contribuir para a melhoria das condições de vida das mães atípicas do município de Campina Grande para os outros municípios que quiserem estar junto conosco em laboratório para colocar aí, senhores deputados. De forma que as mesmas se tornem protagonistas da sua história e não mais aquelas mulheres depressivas, sozinhas e que tentam suicídio muito sim. Ninguém quer falar sobre isso, mas as mães atípicas sim, tem depressão e também tentam suicídio. E o objetivo específico, que estão aí, que a gente é garantir a questão da assistência social, mas nós trabalhamos intersetorial. Então, todas as secretarias estão entrelaçadas ao nosso serviço. Quando a gente vai lá, visita a família, inloco, que traça o perfil biopsicossocial dela, a gente começa a demandar as atividades. Está com problema na escola? A questão da educação adaptada. O que é que tem? A gente manda para a secretaria de educação. Então, é um trabalho intersetorial entre as secretarias do município de Campina Grande. Campina Grande não só toca forró, cuida das mães. O nosso fluxo de atendimento, a gente faz o mapeamento das famílias, realiza a visita domiciliar, faz a entrevista social, traçando esse perfil biopsicossocial, que inclusive agora vai ser a avaliação também para os laudos PCDs. A gente apresenta o projeto, orienta a família sobre os direitos e deveres dos PCDs, que pareça que não tem rede social, que não tem acesso. Essa é a realidade. Se a gente for realmente para os lugares mais isolados, é uma realidade gritante. E aí a gente caminha para toda a rede da atenção PCD do município. aí a triste realidade dos PCDs da família mãe com deficiência encontrada morto dentro de casa mãe de duas crianças não aguenta pressão, tira a própria vida quando tira até a vida sua e dos seus filhos porque não sabe para quem vai deixar posso dizer para vocês que hoje o meu maior medo é que se eu morrer quem cuida dos meus filhos E aí o nosso cotidiano, são as nossas visitas, as nossas mães, e a maioria são realmente mulheres de vulnerabilidade social, de baixa renda, mas também a gente atende todas as mães. E por que isso? Eu quero que vocês vejam o vídeo, rapidinho. O vídeo, vamos lá. Qual é a diferença? É um minuto de vídeo. Obrigado. Enquanto ela fala, dessas 68 mães que iniciaram, 62 eram suicidas. Graças a Deus, hoje nós estamos com todas elas trabalhando lá junto conosco, sendo assistidas há quatro anos e nenhuma nunca mais atentou contra a sua vida. Hoje elas são exemplo, são voluntárias, fazem oficinas no serviço. É fantástico. Escutem.

18 de mar, 17:34