COMISSÃO DE SAÚDE

nos escuta senhora Ângela? Sim, bom dia! Bom dia querida! Estão me ouvindo bem? Olá, acessamento... que bom, sou do Nordeste também, doutora Obrigada. Bom... Sou Angela Souza e preciso aqui primeiramente agradecer, né, a esse honroso convite de estar Juntamente com esse grupo tão seleto de profissionais da saúde, começando pela senhora, a doutora Carla Dixon. oftalmologista não poderia ser melhor ter um oftalmologista presidindo esta audiência. A doutora auxiliadora do Conselho Brasileiro de Ostemologia, parabéns, doutora auxiliadora, já tivemos um encontro virtual rapidamente, e parabéns. ter mais a segunda presidente mulher do CBO. Isso é muito... gratificante. A doutora Lúcia Xavier, da ADJ, né, Associação de Pacientes com Diabetes, parceira da Retina Brasil, muito obrigada aí pelas suas palavras e... possamos ainda dar continuidade nessa caminhada, com resultados mais positivos. O doutor Roberto Versani. e muitos outros que agora no momento, para não perder meu tempo de falas, né? Sintam-se todos. recumprimentar Bom, como nós estamos falando de abrir o marrom, e a nossa pauta é do dia 1º, nós não tiramos... férias nem feriados de janeiro até 31 de dezembro, todos os anos, sem variado. Eu quero... começar a me apresentar como uma mulher branca, de cabelos lisos e grisalhos, na altura dos ombros. Estou vestindo uma camisa, uma blusa de manga longa azul óculos de grau, de lentes transparentes, e estou na sala aqui do meu setor de trabalho na Universidade Federal do Ceará, e atrás de mim tem uma estante de livro. Por que eu fiz essa minha autodescrição? Porque nós estamos falando para um público que já perdeu visão. que já tem baixa visão. Por tudo isso que já foi apresentado e que agora eu quero também contribuir. Pessoas que hoje estão... conseguindo visualizar o que está ao seu redor através das palavras. Então, Já sugiro que isso se torne dentro dessas audiências, desses momentos de reunião, as pessoas que estão assistindo, elas querem saber como você é. fisicamente, onde você está, etc. Bom... Ah... Retina Brasil começou o seu trabalho acolhendo pessoas com doenças raras hereditárias da retina. Essas pessoas não tinham apoio, alguém que falasse por elas, que lutasse pelos seus direitos. E nós sabemos que são doenças que atualmente só tem tratamento para uma doença e nem todo mundo é um perfil potencial para poder passar por esse tratamento. Hoje eu não venho, meu nome é Angelo, né? Hoje eu não venho apenas apresentar uma pauta. Eu vou trazer aqui histórias como também já foram contadas aqui. História que, como o próprio documento desta audiência afirma, muitas vezes não chegam a este plenário e muitos outros setores e locais onde essa pauta poderia ser discutida. e também dados encaminhamentos favoráveis e positivos com resultados realmente eficazes. São histórias de pessoas que estão perdendo a visão. E essa perda de visão está em silêncio. Estou falando onde elas estão localizadas, em suas casas, na fila do SUS, não aqui. Porque nós somos a voz desses pacientes. A Retina Brasil, assim como a ADJ, nós somos a fala dessas pessoas. E todos nós, quero lembrar, somos um potencial bem favorável a nos tornarmos pessoas com deficiência Podemos sim, como foi falado e muito bem apresentado pelos médicos e pela Lúcia, Tá? que Tem um número bem significativo. de alguma pessoa que tem diabetes e adquiriu uma retinopatia, um edema macular diabético, etc. Então, eu falo em nome da Retina Brasil, dos nossos associados, associado da ADJ também, e a você também. que está nos assistindo aqui. Eu quero agradecer a sua participação, acompanhando pelo canal do YouTube da Câmara. Essa urgência, amados, é invisível. A retinopatia diabética, que é a pauta desta audiência, e também do edema macular diabético. Entre todas as doenças que acompanhamos, poucas revelam tão claramente a desigualdade no acesso. quanto à retinopatia diabética e à demamaculada diabética. Assim como o glaucoma, que nós tivemos uma excelente aula aqui, a Retina Brasil também está abraçando esta pauta do glaucoma, porque eles estão, de certa forma, a nível de associação, ou alguém que os acolham, né? Então, essas condições são hoje principais causas de cegueira habitável do Brasil. Olha, isso me distece bastante, né? Porque... Interessante que cada vez que eu vou participar de uma audiência, alguém me liga dois dias antes querendo saber Como ela pode ter um tratamento oftalmológico pelo SUS? Eu vou falar, mas elas demoram muito. Então está certo. A gente vai lutar mais para ver se essa fila... Acelerar. E o mais doloroso é que não são doenças silenciosas, elas dão sinais, né? Na maioria das vezes, quando ela já está bastante avançada. Eu não sou oftalmologista, sou pedagoga, minha área... na educação, trabalho com pessoas com deficiência visual, pessoas que não tiveram acesso à oftalmologia. de quando tiver ou não tiver acesso aos tratamentos, né? Nós da Retina Brasil, nós mantemos, temos um grupo virtual de pessoas com retinopatia diabética. E muitas delas já estão cegas hoje, não porque a doença fosse inevitável, mas porque não tiveram acesso ao diagnóstico precoce, aos exames necessários, ou ao tratamento adequado. As histórias delas, as histórias de vidas, foram interrompidas, como foi bem listado aqui e apresentado pela Lúcia, pela falta de oportunidade de cuidar da própria visão. O documento desta audiência descreve essa realidade com precisão. A cada mês de espera por tratamento, o que se perde não é apenas a visão, foi muito bem apresentado aqui. É a autonomia, a dignidade, a saúde mental, a qualidade de vida, a queda... das condições financeiras, que a maioria das vezes essas pessoas são provedoras do lar financeiramente, né? Foi comentado aqui, e aqui eu também ressalto, o SUS é maravilhoso, é patrimônio do Brasil. Mas o acesso ainda não chega a todos. Tá? O SUS é muito bem estruturado, nós reconhecemos isso. Mas entre o que está no papel e o que... E o que chega ao paciente existe uma lacuna, um abismo muito grande. dizer que o nosso país é continental, sim Assim como o SUS diz que é universal, Mas... Até nessa questão do universal, as pessoas não conseguem chegar nem na porta de entrada, que é lá na porta da atenção válida. E esse abismo fica evidente quando nós alisamos as novas tecnologias em saúde, que são os tratamentos, os medicamentos, os procedimentos, que é uma grande luta até chegar aos usuários do SUS. É uma grande luta. E também nos planos de saúde, que a gente também não pode esquecer. Tá? Eu quero trazer aqui uma preocupação, tá? Tá? como por exemplo a Conitec, já avaliou e recomendou várias tecnologias modernas, porque o nosso paciente seja de glaucoma, de retinopatia, de edema macular, de DMRI, Certo? Eles não podem ficar só no colírio, a não ser que ele, o médico, que é o especialista, e dizem, pronto, basta só isso aqui. Os nossos pacientes, eles também precisam evoluir na qualidade das tecnologias de saúde que as pesquisas a nível mundial ocorreram, chegaram a um produto, e esse produto é aprovado no Brasil, porém, fica uma grande dificuldade de, mesmo sendo recomendado para o SUS, os pacientes receberem. como a do edema macular. medicações de alta tecnologia para a DMRI O Glaucoma, que tem um agora que eu vi, a Retina Brasil participa dos congressos do CBO, da Sociedade Brasileira de Retina Invitre, e vários outros, da Sociedade Brasileira de Oftomologia. E nós visitamos os estandes para conhecer que tipo de tratamento existe atualmente, o que está mais avançado, o que diminui, que o paciente vá várias vezes, porque a maioria depende de um cuidador, de um outro responsável para acompanhá-lo, pode reduzir essas idas. para fazer determinados procedimentos de tratamento. O glaucoma, próximo mês, como foi falado, vamos ter 24 dias pelo glaucoma. Parabéns ao CBO. Então, por exemplo, o implante de drenagem para o glaucoma, tem para edema macular Tchau. o implante biodegradável também está, e está tudo fazendo aniversário, de dois, três anos, onde a legislação diz que quando é recomendado para chegar no SUS, a lei, então para ter sido modificada, Prazo legal é de 180 dias. Enquanto isso, a doença avança e a visão se perde. Fala aqui com o presidente da Retina Brasil, Não é a fala da Angela, mas é a fala da Uzeny, que é a presidente e líder do grupo de retinopatia diabética, aqui do nosso grupo. e de muitos outros brasileiros. Nesse momento eu sou a voz de todos eles que tem esse diagnóstico e que o tratamento ainda não chegou. Estamos aqui para denunciar um paradoxo que é inaceitável. O Brasil já aprovou por meio da Conitec, eu quero falar novamente, medicamentos essenciais para o tratamento da retinopatia diabética. Mas na prática esses tratamentos não chegam a quem precisa no SUS. Estamos diante de uma falha de implementação. O que está no papel não está salvando a visão da pessoa. E isso tem consequência direta não vou falar mais, da exclusão social, pessoas estão enfrentando capacitismo estrutural, institucional, porque não conseguem ter o tratamento. Quer dizer, além da perda visual, ela sofre em muitas outras questões. Ok? Não basta aprovar, é preciso garantir acesso real. O direito à saúde, amado, só existe quando chega ao paciente. Agora sim, agora eu tenho realmente consciência de que eu tem o direito à saúde. Mas hoje, infelizmente, isso ainda não está acontecendo de forma... e digamos assim, eficaz. mas eu queria falar que que já foi comentado, e usa a palavra sustentabilidade. A sustentabilidade na saúde é a organização do cuidado da saúde do brasileiro e da brasileira, no caso da visão, da saúde ocular dos usuários do SUS e também dos pacientes que... ainda estão em condição de pagar um plano de saúde. Nós sabemos que tudo recai dinheiro, mas a própria presidente, doutora Carla, dessa comissão, dessa audiência pública, ela falou. sobre questão financeira A sustentabilidade financeira é essencial. Não fazemos nada no planeta Terra se não tiver recursos financeiros. Ok? Temos que ter política? Sim, e temos política. E a questão da sustentabilidade financeira é essencial em qualquer política pública. E isso vale Para tudo. para a economia e para o SUS, com certeza, mas é preciso lembrar que não existe sustentabilidade quando uma pessoa perde a visão por falta de acesso. Quando alguém perde a visão, É autonomia, já falamos, eu não vou repetir mais. E não perde porque não é capaz, perde porque o mercado de trabalho ainda não reconhece o potencial das pessoas com deficiência visual. Isso é mito, preconceito e capacitismo. A pessoa que tem deficiência visual, ela é uma pessoa com deficiência, mas ela não é a deficiência em si, é uma característica dela, ou que nasce como as doenças hereditárias da retina, que são de caráter genético, ou adquiridas. como é o caso dessa pauta retinopatia diabética. A verdadeira sustentabilidade É garantir que as pessoas continuem enxergando, continuem trabalhando, estudando, vivendo de forma plena. É mais caro para o país, foi comentado aqui. Lidar com a cegueira é evitável. Olha essa palavra. É evitável. Significa que tem tratamento, que poderia ser estacionado, que poderia ser curado e a pessoa perde... não tem sentido isso do que garantir o tratamento no tempo certo. Eu quero trazer aqui, para concluir, com gentileza alguns princípios de sustentabilidade para a saúde ocular. Onde eu trabalho na Federal do Ceará há 41 anos, aqui na Faculdade de Educação, no Laboratório Pesquisa Multimeios, nós trabalhamos com tecnologia, certo? inclusão digital, informática educativa, educação à distância, formação de professores, etc. E sou também... Agente de acessibilidade na comissão da universidade, aqui na minha unidade, na Faculdade de Educação. Esses princípios que eu vou trazer, desde que quando eu comecei nessa militância, eu fiz uma relação. Nós ganhamos prêmio nacional... Porque sempre se fala, a questão financeira A questão financeira tudo bem Mas no laboratório, em comunidades rurais, que são públicos que talvez não sejam muito também assistidos na área da oftalmologia, no sentido assim... das mesmas questões que já foram faladas aqui, né? O laboratório, dentro desse projeto, ele desenvolveu na prática... alguns princípios de sustentabilidade. E esses princípios na minha percepção, eles são universais. E claro, para cada particularidade de tema ou de área, eles têm Acréscimo, tá? Mas eu citei, vou citar aqui os principais, e eles se aplicam aqui na saúde ocular. Nós estamos falando de acesso. Esse é um dos princípios de sustentabilidade para a saúde ocular. o acesso, entrar pela... Atenção básica. O paciente precisa entrar no sistema no tempo certo. Certo? No tempo certo, defendemos a ampla divulgação do programa Agora Tem Especialista. com orientações claras sobre como acessar o oftalmologista pela atenção básica. Todos os dias que eu venho para a universidade, eu passo em frente dos dois lados, pela frente e atrás, do Hospital da Mulher. Quando foi semana passada, tinha um banner no canteiro da avenida Dizendo assim, agora tem especialista oftalmologia. E apontava para a direção do hospital. Eu tomei um susto e fiquei feliz. No dia seguinte, e quando foi a noite, perdão, eu voltava, do outro lado tinha as carretas. que faz parte desse programa. E eu comecei a perguntar, eu parei lá para as pessoas que estavam na fila do lado de fora do hospital, se elas sabiam o que era o agora tem especialista. Na esquina da minha casa, tem um posto de saúde. Eu fui lá para saber se eles sabiam como orientar para que as pessoas... Porque esse programa, todos os oftalmologistas sabem, nós sabemos, que é um projeto, um programa para redução da fila no SUS. As pessoas não sabem. Eu fui pesquisar nas redes sociais aqui do estado do Ceará, Onde é que estava a informação que aquela carreta estava ali e que o agora sem especialista? O próprio tomologia estava lá. Eu não vi. Achei apenas no site da Secretaria de Saúde. Não assisti nada, pesquisei pela internet, na TV, eu não vi ninguém falar sobre isso que estava acontecendo. Bom, o acesso. Esse é o primeiro princípio que eu quero comentar. O segundo é a qualidade do acesso. Será que a doutora comentou da questão da optometria, né? Será que eles estão aptos para realizar esse trabalho do oftalmologista? Não. Oftalmologista é oftalmologista, oftometrista é oftometrista, cada um tem sua área de trabalho. Então, qualidade do acesso, não basta ter chegar. Não basta ser atendido, é preciso ser acolhido, orientado, receber o tratamento indicado sem negativa, sem atraso, sem barreiras administrativas e com segurança. O que o médico que passou foi dito Seis anos eu trabalho na universidade, eu sei quanto tempo leva os currículos dos cursos das universidades para formar um profissional. E a medicina é seis, sete, oito, até a residência especializada. É o médico que estudou e sabe, vejo conversa com vários oftalmologistas nos congressos, são eles que têm que indicar, e como é que nega? O plano nega, aí chega no SUS, não querem aquela medicação, não é assim. temos que ter Essa consciência... Acesso, qualidade do acesso. Agora vem o 3. continuidade do acesso, do cuidado That's how we look at that. Tá? Doenças oculares exigem acompanhamento permanente, interromper o tratamento, como muitos pacientes fazem, Porque eles cansam de ir. E às vezes chega lá e não tem a medicação. Precisa ser judicializada. Então, doenças oculares exigem acompanhamento permanente. Então, interromper o tratamento é comprometer a visão. especialmente no caso da retinopatia diabética, em que Cada semana, cada dia conta. A DMRI também, o glaucoma também. E aí tem o último. que eu não vou colocar os outros, estou estudando, vou estudar com a minha equipe aqui da diretoria, sobre isso. A multiplicação do acesso é outro princípio. o cuidado precisa chegar a todas as pessoas Crianças com glaucoma congênito, Crianças que estão precisando de óculos e que não têm acesso. Então, a multiplicação do acesso... O cuidado com a saúde ocular precisa chegar a todos os territórios, capitais, de todos os municípios e estados. áreas e rurales tá? comunidades indígenas comunidades quilombolas, ribeirinhas e tem muito mais. A telesaúde e as tecnologias portáteis para poder fazer exame já existem, falta apenas implementar. Obrigado. e a prevenção nas escolas. É urgente a questão da oftalmologia. Nós temos no Plano Nacional de Saúde, nós estamos também no Conselho Nacional de Saúde desde 2022, e uma das... das nossas propostas, todas as propostas da Retina Brasil, as cinco, que se reduziram em cinco, foram aprovados, estão na resolução da 17ª conferência que ocorreu em 2023. Porém, toda a vida... ainda estão estacionadas. O programa agora tem especialista, tem muita coisa que a gente tinha colocado nas nossas propostas. Então, excelentíssima deputada né a senhora já assistiu alguma vez e os demais colegas aí que já falaram, e você que está nos assistindo, eu pergunto muito isso aqui dentro do meu espaço. Então, eu acho que é um... Doutora Castro. A senhora já assistiu alguma vez, em meio de comunicação, Um para todos, como a televisão, onde a maioria dos brasileiros tem acesso, principalmente os idosos. informações falando, por exemplo, cuide da sua visão, Campanha sobre saúde ocular como outubro rosa, novembro azul... da vacina do Covid que passou aí, né? Entendeu? Não, eu nunca vi. A política pública, e foi falar, tem que trazer informação em todos os mesmos. Ah, mas está na internet. Não, nem todo mundo vai acessar isso aí. O nosso público, na maioria, não são incluídos digitalmente, e de inclusão digital aqui a gente conhece. Não tem Vai ter agora o maio... Verde do glaucoma. tá? Eu quero ver se vai aparecer na TV aberta alguma informação, no jornal, no Instagram do jornal do Diário do Pou, do Nordeste, Diário do Nordeste. Não, não tem. Uma política pública efetiva de saúde ocular, ela tem que trazer a informação para o paciente. E isso tem que começar também dentro da escola. A saúde bucal é importante. E a visão? Não. E as pessoas com retinopatia, com diabetes, que adquirem, desenvolvem, não, desenvolvem a retinopatia, diabetes, por tudo que foi falado aqui, ela se torna não apenas aficiente visual. mais deficiente física, que a maioria delas Amputa até o pé. A perna, que eu conheço, entendeu? Fica com múltiplas deficiências. E de deficiência também eu entendo um pouco, porque eu estudo. Então, sem a informação precisa, não há prevenção. como educadora, nós... A informação, e ela bem trabalhada, ela gera conhecimento. E conhecimento salva a vida também. vai haver prevenção As pessoas vão saber, e a Retina Brasil luta trabalha no Advox e capacita nossas 15 lideranças. Nós estamos em todo o país com cinco grupos virtuais de doenças específicas para que eles capacitem localmente o paciente, o paciente tem que ser empoderado, ele tem que conhecer sobre a doença e saber bater a tampa da panela no lugar certo, com informação, com educação, Entendeu? Então o Brasil precisa de campanhas a nível nacional. e locais. Ministério da Saúde, Ministério da Educação, adentrando na educação básica, adentrando nas universidades que têm os cursos de medicina e especificamente as oftalmologias, em parceria com as sociedades estaduais, municipais e nacionais de oftalmologia. Tá? Assim como existe saúde bucal na viticórica, eu quero reforçar. defendemos saúde ocular nas escolas, com triagem visual, orientação, encaminhamento, palestra para os pais. palestra para os professores e precisamos reorganizar a urgência oftalmológica. Em casos como deslocamento da retina, como semana passada o dinheiro, "Ai, a minha visão ficou escura e agora?" eu fico me sentindo assim impotente. Né? Porque a pessoa não tem plano, não tem condição financeira, ela tem que ir para a fila do sujo. Mas, como eu vi ali, e amanhã eu vou passar por lá para saber como está funcionando, posso até depois passar a informação. tanto para a doutora auxiliadora como para a doutora Carla, sobre como é que está essa questão da oftalmologia, agora bem especialista, próximo lá de casa, onde está tendo esse trabalho com a carreta. Então inflamações graves, dores intensas, a pessoa perde a visão. Os hospitais públicos precisam oferecer pronto atendimento ao oftalmológico 24 anos. E a reabilitação, porque essa pauta fala também sobre isso, né? Por que que eu abri o marrom? Fala da prevenção, da saúde ocular e da reabilitação, porque nós já temos aqui a resposta. Dona Angela, me escuta. Estou concluindo, doutora. Isso, é porque tem as outras pessoas aqui, e a gente vai entrar já já com o Ministério da Saúde. Para responder tudo isso aí que a senhora está falando, tá bom?