REUNIÃO CONJUNTA

Excelentíssimas senhoras e senhores, deputados, deputada Érica Cocay, senadoras, autoridades presentes, ativistas, pacientes e familiares. É com grande honra e senso de responsabilidade que me apresento aqui hoje, doutora Natasha Ferraroni, médica, alergista e imunologista. Minha trajetória profissional desde o trabalho de conclusão de curso até o doutorado foi dedicada ao estudo aprofundado dos erros inatos do sistema imune. enfrentadas por pacientes e suas famílias, desde o acesso a um especialista imunologista passando pelo diagnóstico, que por muitas vezes se inicia na triagem neonatal e se aprofunda em exames genéticos. O segmento multidisciplinar, obtenção de medicações de alto custo e, em casos mais graves, a necessidade de transplante de medula óssea. Essa vivência me confere uma perspectiva única sobre a urgência e a relevância do tema que nos traz aqui hoje. O que são os erros inatos da imunidade? São um grupo de imunodeficiências, ou seja, um problema na defesa do sistema imunológico, mais de 550 doenças genéticas raras que afetam o funcionamento desse nosso sistema. Essas condições resultam numa maior suscetibilidade a infecções graves, recorrentes e, além disso, um risco aumentado para doenças autoimunes, inflamatórias e até mesmo alguns tipos de câncer. Não se trata de uma única doença, mas de um espectro complexo de condições que comprometem a capacidade do corpo de se defender contra agentes patogênicos, exigindo uma atenção médica especializada e contínua. A gravidade da condição e seus impactos, isso sim, impacta na vida do paciente. Sem o diagnóstico e tratamento adequados, a qualidade de vida deles é drasticamente comprometida. Crianças e adultos enfrentam hospitalizações frequentes, sequelas permanentes, infelizmente, uma alta taxa de mortalidade. A falta de tratamento adequado não apenas eleva os riscos de óbito, mas também impõe um sofrimento imenso, limitando o desenvolvimento físico, cognitivo e social dos indivíduos. a inserção no mercado de trabalho torna-se um desafio quase intransponível e a participação plena na sociedade é constantemente cerceada pela doença e suas complicações. Para os pacientes diagnosticados, o acesso contínuo à medicação, ao tratamento, é uma necessidade vital e inadiável. Muitos deles exigem terapia de reposição, como imunoglobulina humana, que é essencial para fortalecer o sistema imune e prevenir infecções. A interrupção desse tratamento pode ter consequências catastróficas, levando a infecções graves e risco de morte. É crucial que políticas públicas garantam a disponibilidade ininterrupta desses medicamentos, que são, em sua maioria, de alto custo. e demandam uma logística completa para distribuição. Dificuldades enfrentadas pelos pacientes no Brasil e ausência de políticas públicas, isso sim, isso é alarmante. Além do desafio do diagnóstico tardio, há uma carência de centros de referência especializados, de profissionais de saúde capacitados e de um fluxo de atendimento padronizado. A ausência de políticas públicas específicas e de uma legislação adequada agrava ainda mais essa situação. Ok. É nesse contexto de urgência e necessidade que a aprovação do projeto de lei 1778-2020 se torna imperativa. Esse projeto de lei representa um marco fundamental para a comunidade de pacientes com erros inatos da imunidade, pois propõe a instituição de uma política nacional de atenção integral às imunos e deficiências primárias. Entre seus objetivos, destaca-se a qualificação de atenção à saúde em todos os níveis, capacitação de profissionais, periódica de protocolos clínicos. Além disso, essa PL assegura direitos essenciais com atendimento digno e multidisciplinar, assistência farmacêutica, atendimento prioritário e, crucialmente, a inclusão do diagnóstico de deficiências primárias na triagem neonatal. Obrigado. E ainda, o reconhecimento deles como pessoa com deficiência e suporte social. É fundamental que esses pacientes sejam formalmente reconhecidos como pessoas com deficiência, pois a natureza crônica e debilitante dessas condições impõe limitações significativas que justificam essa classificação, garantindo-lhes os acessos a direitos e benefícios previstos em lei. Isso inclui, mas não se limita, ao suporte para homeschooling, adaptações escolares, capacitação laboral e cota de emprego, acompanhamento médico, recebimento de medicações intravenosas, como imunoglobulina ou em decorrência de crises da doença. O reconhecimento como PCD não é um privilégio, mas uma medida de justiça social que visa promover a inclusão e a equidade. Obrigada.