COMISSÃO ESPECIAL DA POLÍTICA NACIONAL PARA PESSOAS COM AUTISMO (PL 3080/20)

Boa tarde, deputada. É um prazer poder encontrá-la, ainda que seja virtualmente. A gente tem essa luta, é uma luta que não é só minha, é sua também. Sei que a gente já se encontrou em vários momentos por conta desse tema. Então, quero agradecer muito o convite feito à Associação Nacional de Defensores e Defensores Públicos, na qual estou aqui como coordenadora da Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência. a minha breve audiodescrição. Eu sou uma mulher branca, de cabelos e olhos castanhos. Eu estou vestindo uma blusa verde, tenho um colar prateado. Eu sou uma mulher de 50 anos, tenho aqui atrás de mim estantes de livros e eu sou uma mulher com uma doença rara e com uma deficiência física. Bom, Falando um pouco sobre os direitos, eu atuo com os direitos das pessoas com autismo desde 2010. Fiz parte da discussão a respeito da aprovação do projeto de lei que deu origem à Lei nº 12.764, de 2012, conhecida como Lei Berinicipiana, que é a política nacional atual de proteção dos direitos das pessoas com TEA. participei também da luta pela criação, também pela aprovação da Lei Brasileira de Inclusão, estive em diversas audiências públicas também, e a gente tem atuado muito, aqui em São Paulo, a gente tem atuado com a questão relacionada à ação civil pública, tem uma ação civil pública desde 2000, que essa ação civil pública foi proposta pelo Ministério Público, depois, quando a Defensoria Pública do Estado de São Paulo é criada em 2006, a Defensoria passa a atuar também nessa ação civil pública e já houve algumas tentativas de extinção dessa ação. normas jurídicas que garantem os direitos das pessoas com transtorno de espectro autismo, a mais conhecida e a principal delas é a Lei 12.764 de 2012, nós temos a Lei Brasileira de Inclusão, a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que tem status de emenda funcional, mas o que a gente percebe é a falta de efetividade dessas normas ainda. As famílias procuram as defensorias públicas dos estados, e eu tenho atendido desde então muitas famílias. A gente tem casos hoje de falta de atendimento na área da saúde. de atendimento terapêutico A gente sabe muito bem que a Lei nº 12.764, de 2012, e o Decreto de 2014, que regulamentou a lei, ela garantiu o atendimento no SUS para as pessoas com autismo, mas vinculou a duas redes de saúde, a rede de atenção psicossocial e a rede de cuidados à saúde da pessoa com deficiência. A RAPS tem como componente especializado o CAPS e a rede de atenção aos cuidados da pessoa com deficiência tem como componente especializado o CER. Esses espaços são insuficientes ainda para o atendimento das pessoas com autismo. Pelo governo federal foi previsto a possibilidade agora de que a gente tenha também serviços únicos de reabilitação para pessoas com autismo, até com financiamento e também financiamento para a instalação de seres, mas esses financiamentos ainda são insuficientes para atendimento de toda demanda. do autismo, e isso tem um impacto importante com relação às políticas públicas. Em relação à educação inclusiva, que é uma garantia, a gente ainda tem muitas reclamações da falta de apoios nas escolas públicas. de vulnerabilidade social, não tem condições de pagar serviços particulares, então ele depende dos serviços públicos. E os filhos dessas famílias que têm autismo, elas estão matriculadas em escolas públicas e as escolas não contam com os serviços de apoio que são necessários. E a gente percebe a dificuldade que tem para poder garantir isso, embora a gente tenha acompanhado a implementação dessas políticas públicas, a gente vê que isso ainda não vem sendo fornecido o suficiente, o que faz com que muitas famílias fiquem absolutamente desiludidas com a educação inclusiva e busquem outras alternativas para os seus filhos. escola né para para uma criança quando ela tem condições de fato de estar nesse espaço né e poder garantir o seu o seu desenvolvimento A gente também tem muitas reclamações sobre a falta de serviços de assistência social, como centros de convivência, centro-dia, residências inclusivas, que é uma das questões que faz com que mães e pais tenham um grande sofrimento, porque sempre a preocupação, onde é que seus filhos vão ficar quando eles não tiverem mais condições de cuidar, principalmente aqueles que têm um nível de suporte mais elevado. atividades psiquiátricas e em locais que são de cunho asilar, né? E a gente vem atuando com relação a essa questão, né? E a dificuldade que tem sido para garantir esse atendimento em locais, como uma residência inclusiva, uma residência terapêutica, a gente tem ingressado pela Defensoria Pública, né? Do Estado de São Paulo, né? Da qual eu faço parte, com várias ações nesse sentido, mas a gente ainda já faltam vagas. O que eu analisei, com cuidado aqui, o substitutivo da Comissão de Educação, que trata a respeito da reunião de todos esses projetos de lei e também do projeto que deu origem a toda essa discussão, que é o 3080. E esse substitutivo traz, na verdade, alterações importantes na Lei 12.764, de 2012. Uma das alterações que é trazida aqui é algo que a deputada trouxe, saúde, educação, assistência social, porque não dá para a gente pensar as pessoas com deficiência, as pessoas com transtorno do espectro autista, com pessoas que só podem ser atendidas por cada uma dessas políticas separadamente, elas são uma pessoa só e precisam ser vistas na sua plenitude. a intersetorabilidade e notadamente em relação à área da saúde e educação. Mas eu traria aqui a importância de a gente poder também ter a questão da assistência social. A gente percebe muitas vezes que o que falta muito, principalmente para mães, mães solo, que ficam sozinhas cuidando dos seus filhos, é de um apoio de assistência social. Às vezes até obtém um atendimento terapêutico Mas ainda assim, o tratamento terapêutico que a gente tem visto no SUS é de 30 minutos, às vezes, por semana. Mas o mais preocupante é que elas não têm onde os filhos permanecerem durante um período do dia. E essa é uma grande reivindicação que é feita. E às vezes essa pessoa, com até, não precisaria passar 20 horas em tratamento terapêutico, mas ela precisa de um local como um centro de convivência, um centro-dia, as relações de ter um ter uma vida né para além do cuidado do filho Então, isso é extremamente importante. E o projeto, ele traz, na verdade, diversas alterações, né, esse substitutivo aqui que foi proposto na Lei 12.764, que é importante que, o senhor tem algumas coisas muito interessantes que são trazidas aqui, que contribuem para a afirmação de direitos, mas tem algumas coisas preocupantes, no sentido, principalmente, que podem gerar alguns retrocessos de direitos, que está em desconformidade com a Constituição, né, e que precisam ser olhados com cuidado, não sei se depois da comissão aqui, de especial de autismo, vai passar depois numa comissão de Constituição e Justiça, ou se já passou, não me lembro agora, né, pelo menos esse substitutivo, né, para que possa também ter um olhar aqui de questões constitucionais. muito tempo sobre por exemplo o plano educacional individualizado mas uma coisa que me preocupa e tem nos preocupado muito essa possibilidade de acompanhantes terapêuticos atendentes pessoais pagos pela família ingressarem na escola sendo custeados pela própria família. Os nossos usuários não têm condições financeiras de pagar por isso. E a gente se preocupa muito que isso faça com que as pessoas, as escolas públicas, o poder público se desonere da obrigação de apoio, né? Porque diga para a família, olha, você que arrume, você que resolva isso, ou peça para a mãe que a mãe fique dentro da escola, né? E a gente tem situações em relação a isso. Então, a gente não pode permitir, pode ser alguma, que o apoio que tem que ser oferecido para essa criança na escola para a garantia da inclusão, ele seja uma obrigação da família. Isso, inclusive, está vedado, isso é crime, a cobrança de valores... extras para a garantia desse apoio. Então, eu chamo atenção para isso porque é algo que nos preocupa também. Mas tem outras questões muito importantes aqui sobre o reforço, sobre a formação dos profissionais, que é absolutamente necessário, que a gente tenha profissionais, apesar de a gente já ter uma lei, quase 15 anos da lei de autismo, em relação a algumas questões. Fora isso, como já vem sendo discutida há bastante tempo aqui, né, nas redes sociais também e também em outros espaços, de que o espectro do autismo, ele é bastante amplo. Então, a gente vai ter pessoas com características muito diferentes dentro desse espectro. Então, as políticas públicas, elas têm que olhar para todos esses indivíduos, seja aquele nível 1 de suporte, como também aquela pessoa com autismo que tem um nível 3 de suporte não verbal, altamente dependente, aqueles que a gente poderia dizer que tem um nível de suporte tão elevado, que por conta de comorbidades, que precisariam de políticas muito mais específicas para eles. Então, isso é algo que está sendo discutido, inclusive até na área médica, em termos de diagnóstico. de definir quais são as barreiras de fato que os autistas enfrentam, quais são as políticas públicas que eles necessitam, é a avaliação biopsicossocial, que infelizmente a gente ainda não tem no nosso país, com os instrumentos necessários e difundidos com capacitação. Isso é uma coisa importante que se diga, que a avaliação biopsicossocial, ela dá efetividade ao modelo social de deficiência, com o espaço que ele está inserido, com contexto pessoal, contexto ambiental e a sua participação e atividade dentro da sociedade. Então, é um olhar individualizado para poder verificar quais são as políticas de fato necessárias. de alguma forma, avaliação biopsicossocial, mas com os instrumentos e com a capacitação necessária. Só que isso ainda, a gente ainda tem como uma ideia, mas não concreta, ainda acontecendo. A questão que as famílias reclamam muito, que a sensação que elas têm, é que as políticas, elas não saem do papel. perceber que isso reverte ali para o filho e nem as pessoas às vezes com autismo sentem que estão tendo seus direitos violados. Nesse sentido, eu acho que é muito importante que o Congresso Nacional possa discutir formas de financiamento para que a gente possa, de fato, garantir que essas políticas se tornem realidade. Mas do que a gente, na verdade, afirmar mais normas, a gente precisa de mais financiamento com transtorno do espectro autista e de suas famílias. Então, eu quero encerrar aqui a minha participação, agradecendo mais uma vez a deputada Maria Rosas pela oportunidade. Fico à disposição para o diálogo que for necessário e para contribuir com o que for preciso, para que a gente possa, de fato, ter esses direitos efetivados para as pessoas com transtorno do espectro autista. Obrigada. Doutora.