CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC
O Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC defende a incorporação ao SUS do medicamento vosoritida para tratamento da acondroplasia, destacando a eficácia clínica, a melhora na qualidade de vida dos pacientes, a importância da participação social nos processos decisórios e a necessidade de superar burocracias orçamentárias em favor de investimentos em saúde.




