Gabriel Yamin

O Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC defende o reconhecimento do nanismo como deficiência para garantir direitos, acessibilidade e combater preconceitos em filas preferenciais, saúde e educação.

Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC destaca a importância de enxergar o apoio financeiro a instituições de doenças raras como um investimento no desenvolvimento humano e social de crianças e famílias, superando a visão de que o acolhimento e a integração são apenas gastos.

O Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC defende a incorporação ao SUS do medicamento vosoritida para tratamento da acondroplasia, destacando a eficácia clínica, a melhora na qualidade de vida dos pacientes, a importância da participação social nos processos decisórios e a necessidade de superar burocracias orçamentárias em favor de investimentos em saúde.

Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC menciona a participação em reunião do instituto.

O depoimento narra a trajetória pessoal de superação e descoberta frente ao diagnóstico de nanismo, destacando a importância da informação, a desmistificação de estereótipos sobre pessoas com deficiência e a luta por direitos e reconhecimento da complexidade das condições genéticas raras.

O representante com participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC agradece o convite e destaca a importância da colaboração contínua com a parlamentar.