Selva Chaves Marcondes de Souza

O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil solicita atenção dos gestores públicos para o incentivo à pesquisa em doenças raras, destacando a necessidade de tratamento para pacientes atualmente desassistidos.

O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil destaca a criação de uma Frente Parlamentar de Doenças Raras no Rio de Janeiro e o desenvolvimento de material educativo infantil para conscientizar crianças sobre o tema nas escolas.

O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil destaca as dificuldades de diagnóstico de doenças raras no país, a escassez de centros especializados e de formação médica adequada sobre o tema, além de apontar barreiras burocráticas que impedem a destinação de recursos parlamentares para pesquisas intermunicipais.

O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil critica a dificuldade de financiamento para pesquisas científicas de doenças raras no país, relatando a negação de seu projeto pelo CNPq por falta de relevância social e a burocracia das cláusulas de regionalidade, apesar do mérito científico reconhecido.

A Presidente da Aliança Cavernoma Brasil relata os desafios de pacientes com doenças raras e ultra raras, destacando a falta de diagnóstico preciso, a ausência de tratamentos específicos e a inexistência de um CID para a patologia, o que gera invisibilidade jurídica e dificuldades no acesso a direitos sociais.