CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil critica a dificuldade de financiamento para pesquisas científicas de doenças raras no país, relatando a negação de seu projeto pelo CNPq por falta de relevância social e a burocracia das cláusulas de regionalidade, apesar do mérito científico reconhecido.




