CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
12 mai. 2026 08:00 às 18:02
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 82002Total: 62 discursos
#41
Selva Chaves Marcondes de Souza
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
Resumo Inteligente
A Presidente da Aliança Cavernoma Brasil relata os desafios de pacientes com doenças raras e ultra raras, destacando a falta de diagnóstico preciso, a ausência de tratamentos específicos e a inexistência de um CID para a patologia, o que gera invisibilidade jurídica e dificuldades no acesso a direitos sociais.
12 de mai, 17:18
