Lauda Santos

A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende o uso de materiais educativos, como gibis, para conscientização sobre doenças raras nas escolas e alerta sobre retrocessos na educação.

A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende a expansão dos centros de referência especializados no atendimento aos pacientes.

A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende a criação de um censo para doenças raras, a capacitação de profissionais de saúde na atenção básica e o empoderamento de pacientes por meio de projetos educativos, destacando a necessidade de políticas de Estado contínuas e o desafio da atuação voluntária em pequenas associações.

A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende o aumento de investimentos públicos em pesquisa clínica, critica a falta de devolutivas para pacientes e aponta a precariedade de recursos para o terceiro setor no apoio a doenças raras.

A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas destaca as dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas com doenças raras, criticando as falhas do sistema, a falta de políticas públicas efetivas e a burocracia que muitas vezes impede avanços, apesar das conquistas obtidas desde 2014.