CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
12 mai. 2026 08:00 às 18:02
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 82002Total: 62 discursos
#39
Lauda Santos
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
Resumo Inteligente
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas destaca as dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas com doenças raras, criticando as falhas do sistema, a falta de políticas públicas efetivas e a burocracia que muitas vezes impede avanços, apesar das conquistas obtidas desde 2014.
12 de mai, 17:15
