CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende a criação de um censo para doenças raras, a capacitação de profissionais de saúde na atenção básica e o empoderamento de pacientes por meio de projetos educativos, destacando a necessidade de políticas de Estado contínuas e o desafio da atuação voluntária em pequenas associações.
