CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Participação social qualificada e experiência concreta na CONITEC
O depoimento narra a trajetória pessoal de superação e descoberta frente ao diagnóstico de nanismo, destacando a importância da informação, a desmistificação de estereótipos sobre pessoas com deficiência e a luta por direitos e reconhecimento da complexidade das condições genéticas raras.




