CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Instituto Jô Clemente de São Paulo
O Instituto Jô Clemente de São Paulo aponta falhas na integração de dados do SUS, destacando a necessidade de interoperabilidade entre sistemas, atualização da tabela de procedimentos e um modelo de saúde baseado em valor que contemple indicadores biopsicossociais e a participação ativa dos pacientes nas pesquisas.




