COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Deputado abriu seminário da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para debater inclusão, políticas públicas e o protagonismo de pessoas autistas, destacando iniciativas de capacitação profissional para famílias atípicas.

A Coordenadora-Geral de Estruturação do Sistema Educacional Inclusivo - Ministério da Educação - MEC saúda os presentes em audiência pública, pede desculpas por sua participação remota devido a uma emergência de saúde e realiza sua autodescrição para fins de acessibilidade, antes de solicitar o compartilhamento de tela para iniciar sua exposição.

O Deputado convoca representante da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos para falar durante a sessão.

O Servidor - Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania - MDHC defendeu a importância de conciliar autonomia e apoio no atendimento às pessoas com deficiência, especialmente autistas. Destacou que a autonomia não significa independência absoluta ou ausência de ajuda, mas sim a capacidade de conduzir a própria vida com os suportes adequados para superar barreiras atitudinais, arquitetônicas e comunicacionais impostas pela sociedade. Ressaltou o papel do ministério na execução do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o Viver Sem Limite, focado em transformar essa visão de direitos humanos em serviços concretos de acolhimento.

O Deputado solicita a conclusão da fala devido a uma extensa programação e ao risco de ultrapassar o tempo regimental estabelecido.

O Servidor - Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania - MDHC detalhou políticas públicas voltadas à inclusão, como a implantação de salas multissensoriais e o aumento de 20% no custeio de centros de reabilitação para autistas. Destacou também ações na área de segurança pública para qualificar o atendimento a crises, reforçando o compromisso do Estado brasileiro com a eliminação de barreiras, pautado pelo plano Novo Viver sem Limite.

O Deputado conduz a mesa de um seminário, gerenciando as falas dos participantes devido ao tempo limitado. O Deputado solicita que os convidados respeitem o tempo de sete minutos estipulado para as intervenções, visando acomodar todos os inscritos ao longo do evento, e cede a palavra a uma conselheira convidada.

A Conselheira titular - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE abordou a importância de efetivar os direitos das pessoas com deficiência, destacando a necessidade de combater o capacitismo e a violência estrutural. Defendeu a implementação do Plano Nacional Viver sem Limites, enfatizando a importância da participação social, da inclusão educacional, da saúde e do apoio às famílias atípicas. Reforçou que a deficiência não reside no indivíduo, mas nas barreiras impostas pela sociedade e pelo Estado.

O Deputado coordena audiência pública e estabelece parceria com o CONAD para análise de projetos de lei, procedendo com a apresentação da fundadora do movimento coletivo Caixa Autista.

A Fundadora e Coordenadora-Geral - Movimento Coletivo Caixa Autista abordou a necessidade de combater a desinformação sobre o autismo, que é a principal barreira para a inclusão. Discutiu os desafios enfrentados por pessoas autistas no mercado de trabalho, destacando a falta de adaptações razoáveis e a persistência de estigmas, mesmo para aqueles com diagnóstico tardio. Defendeu a aplicação correta da legislação, a importância da conscientização social em vez da mera criação de leis ineficazes e criticou a invalidação indevida de laudos médicos em processos seletivos.

O Deputado modera audiência e solicita que os participantes respeitem o tempo de fala estipulado, cedendo a palavra à representante do Ministério da Educação para prosseguimento do debate.

A Coordenadora-Geral de Estruturação do Sistema Educacional Inclusivo - Ministério da Educação - MEC abordou a implementação do decreto presidencial nº 12.686, que estabelece a nova política nacional de educação especial voltada para pessoas com deficiência, altas habilidades e superdotação.

O Deputado relata problemas técnicos de conexão durante a fala de outro parlamentar, impedindo a compreensão da mensagem.

A Coordenadora-Geral de Estruturação do Sistema Educacional Inclusivo - Ministério da Educação - MEC lamentou a impossibilidade de participação e informou que tentaria conexão para as próximas mesas.

O Deputado abre a primeira mesa de debates convidando participantes para discutir direitos das pessoas autistas, incluindo a participação remota de representante do Ministério da Saúde. O foco inicial é a fala de especialista em direito à saúde sobre o tema.

A Advogada especialista em Direito à Saúde aponta que, embora o Brasil possua legislações avançadas, como a Lei Berenice Piana que completa 14 anos, o principal desafio é a falta de aplicabilidade prática dessas normas. A oradora destaca a discrepância de decisões judiciais, a dificuldade de acesso a diagnósticos precoces e terapias pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e a necessidade de maior capacitação de profissionais e suporte nas escolas. O discurso termina com um apelo emocional sobre o sobrecarga das famílias e a urgente necessidade de garantir a efetivação dos direitos das pessoas com deficiência.

O Deputado agradece a contribuição de uma participante que trouxe emoção ao seminário e convida outra pessoa, presente e também emocionada, a fazer o uso da palavra.

Mãe de pessoa autista com elevada necessidade de apoio relata a falta de suporte estatal para adolescentes e adultos autistas, destacando dificuldades escolares, crises de ansiedade, ausência de terapias especializadas e preocupação com o futuro e o acolhimento de seus filhos após sua ausência.

O Deputado acolhe o depoimento de uma cidadã sobre as dificuldades de implementação de leis no Brasil, destacando a falência do Estado em garantir direitos. Após prestar solidariedade à depoente, o parlamentar convida um representante do Ministério da Saúde para falar, enfrentando dificuldades técnicas iniciais de áudio durante a sessão.

O Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência - Ministério da Saúde - MS destacou a importância da construção participativa de políticas públicas para o atendimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista no SUS. Ressaltou a atualização da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência em 2023, que ampliou o foco para o cuidado aos cuidadores e fortaleceu o papel da atenção primária no rastreio e diagnóstico precoce. Além disso, mencionou a atualização dos projetos arquitetônicos dos Centros Especializados em Reabilitação para torná-los ambientes mais acolhedores e a importância da intersetorialidade, citando parceria com o Ministério do Esporte.

O Deputado conduz a abertura do terceiro bloco de discussões sobre o envelhecimento e políticas de longo prazo. O foco central é a angústia de famílias atípicas quanto ao futuro do cuidado com seus filhos, abordando a necessidade de implementação de residências inclusivas, moradias assistidas, centros-dia e uma política nacional de apoio aos cuidadores ao longo da vida.

A pesquisadora e fundadora do Instituto Autismos e diretora do Mapa Autismo Brasil (MAB) apresenta um levantamento inédito sobre o perfil sociodemográfico e clínico de pessoas autistas no país, destacando a necessidade de políticas públicas baseadas em evidências para garantir o cuidado e a inclusão social ao longo de toda a vida.

O Deputado destaca a celebração do IBGE em sessão solene e defende a realização de pesquisas e coleta de dados sobre o perfil das pessoas com deficiência no Brasil, focando em políticas de inclusão, moradia assistida e cuidados.

A especialista em moradia assistida e políticas de cuidado ao longo da vida - Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência - Rede In, relata sua trajetória profissional na saúde pública e compartilha sua experiência pessoal como mãe de um filho autista. Ela destaca a urgência de políticas de residências inclusivas que promovam a autonomia de pessoas com deficiência na vida adulta, criticando a ausência de avaliações biopsicossociais adequadas e a dependência excessiva de internações ou tutela. O discurso defende a implementação de modelos de vida independente, conforme prevê o Artigo 19 da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

O Deputado discute as dificuldades enfrentadas por mães atípicas em acessar o sistema público de saúde para obter diagnósticos e laudos para seus filhos. Ele reconhece que, apesar da existência de políticas como o plano Viver sem Limite, há um colapso na rede pública de saúde, evidenciado no Distrito Federal, que impede o exercício de direitos fundamentais das pessoas com deficiência. O Deputado enfatiza a necessidade de implementar efetivamente a legislação existente.

A representante da Associação Brasileira da Síndrome Pitt Hopkins apresentou um manifesto expondo as dificuldades enfrentadas por mães atípicas na rede de cuidado brasileira. O discurso destacou a invisibilidade dessas mulheres perante o Estado e o mercado de trabalho, defendendo a implementação de políticas públicas que garantam autonomia financeira, reconhecimento previdenciário pelo trabalho de cuidado, ampliação da rede pública de atendimento especializado para todas as faixas etárias e serviços de acolhimento em saúde mental para as cuidadoras.

O Deputado agradece a contribuição de um participante para o debate, solicita o recebimento de uma carta e concede a palavra ao presidente de uma organização de defesa de pessoas com deficiência em Brasília.

O Presidente - Organização Inclusiva da Pessoa com Deficiência do DF destaca avanços históricos na conquista do passe livre, mas denuncia retrocessos significativos nas políticas públicas para pessoas com deficiência e crianças autistas desde 2018. Aponta a falha entre a teoria e a prática nas políticas setoriais, critica a longa fila de espera por atendimento especializado no Distrito Federal e questiona a precariedade das avaliações virtuais realizadas pelo INSS.

O Deputado conduz a palavra em reunião, dando espaço para a participação de representante da sociedade civil.

A Representante - Associação de Apoio às Famílias do Autismo Profundo defende o reconhecimento do autismo profundo como um grupo dentro do espectro autista que exige suporte intensivo 24/7. Argumenta que políticas públicas devem considerar a funcionalidade e as necessidades concretas dos indivíduos para assegurar equidade e visibilidade aos mais dependentes.

O Deputado conduz audiência e agradece participações de convidados em debate sobre direitos de pessoas com autismo e inclusão social.

O Instituto DEAF1 e Autismos Sindrômicos defende a necessidade de políticas públicas voltadas para o autismo sindrômico grave, incluindo residência assistida e maior investimento em pesquisa farmacêutica de alto nível no Brasil, visando reduzir a dependência de tecnologias importadas.

O Deputado reafirma seu compromisso de destinar emenda parlamentar para apoiar pesquisas de excelência realizadas pela Universidade de Brasília. Em seguida, é anunciada a fala da convidada Flávia Borges, representante do Instituto CurePMS.

O Instituto Cure PMS discursou em audiência pública sobre a realidade de pessoas com doenças raras e autismo sindrômico. Enfatizou os desafios enfrentados pelas famílias, como a dificuldade de diagnóstico e tratamento, e defendeu a necessidade de maior investimento em pesquisa científica e em políticas públicas de acolhimento. Ressaltou a importância de que pessoas com deficiência e suas famílias participem ativamente da construção dessas políticas, além de destacar o papel fundamental das mães atípicas e o dever do Estado em oferecer apoio a quem cuida.

O Deputado relata visita à UnB, onde conheceu pesquisas em biotecnologia desenvolvidas a partir de emenda parlamentar de sua autoria, ressaltando o impacto positivo do investimento. Na sequência, passa a palavra a representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, agradecendo sua participação constante na comissão.

O Advocacy - Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down manifestou forte oposição ao homeschooling (educação domiciliar), argumentando que o modelo prejudica estudantes e, em especial, pessoas com deficiência. Destacou preocupação com o Projeto de Lei nº 1.338/2022, que tramita no Senado Federal com pedido de urgência, defendendo que a escola é um espaço essencial de convívio social e aprendizado, e não apenas de instrução acadêmica.

O Deputado cede o tempo de fala para a última inscrita, Ana Cláudia da Redim, durante a sessão.

A Rede In defende a criação de políticas públicas que garantam a vida independente de pessoas com deficiência. O discurso ressalta a importância de compreender a autonomia sob a ótica da interdependência e a necessidade da avaliação biopsicossocial. Além disso, critica a modalidade de educação domiciliar (home schooling), defendendo a escola como ambiente essencial para a inclusão e convivência, e parabeniza a Comissão pelos trabalhos realizados.

O Deputado destaca a importância de implementar políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência e autistas, defendendo a integração do programa Viver Sem Limites. Ele menciona a apresentação de projetos de lei para garantir o BPC aos cuidadores após a perda da pessoa sob seus cuidados e a reserva de 5% de vagas em concursos públicos. O parlamentar ressalta a necessidade de superação de barreiras sociais, a capacitação de profissionais e a busca por equidade, reafirmando o compromisso com o cumprimento da legislação vigente e o apoio a pesquisas e ações inclusivas.