Karina Hamada Iamasaqui Züge

Presidente - Aliança Distrofia Brasil sobre importância de divulgar distrofia muscular e criar consciência em parlamentares, Anvisa, classe médica, sociedade civil e advogados. Destaca necessidade de fortalecer abrigos para crianças abandonadas, em particular aquelas com mães abandonadas e no processo de judicialização.

Presidente da Aliança Distrofia Brasil falou sobre seu envolvimento pessoal com distrofia muscular, missão da organização em unir diferentes tipos de distrofias, projetos em andamento como observatório de pacientes e radar de distrofia muscular, desafios como falta de acesso e conhecimento, e ênfase na união e trabalho conjunto entre sociedade civil e ciência para alcançar cura e tratamento.