COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Reunião da Comissão de Saúde discute autorização do medicamento "Elevides" para Distrofia Muscular de Duchenne. Participantes abordam desafios de acesso, terapias gênicas e políticas públicas, buscando acelerar aprovação e tratamento. Debates ressaltam a necessidade de colaboração e transparência entre Anvisa, pacientes e parlamentares. Envolvimento emocional dos deputados é evidente, refletindo a luta das famílias afetadas. Encerramento com compromisso de unir esforços para melhorias na saúde.
Presidente - Aliança Distrofia Brasil
Presidente da Aliança Distrofia Brasil falou sobre seu envolvimento pessoal com distrofia muscular, missão da organização em unir diferentes tipos de distrofias, projetos em andamento como observatório de pacientes e radar de distrofia muscular, desafios como falta de acesso e conhecimento, e ênfase na união e trabalho conjunto entre sociedade civil e ciência para alcançar cura e tratamento.
