Antônio Condino Neto

Excelentíssima deputada, a senhora Érica Epocai. demais parlamentares, colegas médicos, pacientes e representantes. Gostaria de cumprimentar pela iniciativa, pelo texto desse projeto de lei que visa garantir, assegurar... uma assistência integral aos pacientes com imunodeficiências primárias, atualmente denominados erros inatos da imunidade, prevendo os aspectos médicos, sociais, psicológicos, assistência farmacêutica, parte nutricional, testes diagnósticos e tratamentos. Em complementação ao que os meus colegas médicos já abordaram, eu teria a destacar no texto... se possível, ser mais explícito com relação à parte de medicação e algumas condutas que se tornam igualmente urgentes para casos de pacientes com imunodeficiência. O texto destaca bastante a necessidade da instituição da antibiótico-terapia de caráter imediato Mas nós sabemos que hoje os pacientes com imunodeficiência não são somente sobre suscetibilidade à infecção. eles sofrem de problemas de desregulação do sistema imune, ou seja, doenças autoimunes graves e doenças de fenótipo alérgico grave, requerem medicações especializadas para isso, uso de imunobiológicos que controlem reações alérgicas, que controlem doenças autoimunes, e são todas medicações de altíssimo custo. já disponíveis no SUS, mas é que muitas vezes os pacientes têm dificuldade para obtenção, porque dentro do âmbito do SUS, consta lá um elenco de doenças, eu vou citar algumas, por exemplo, artrite psoriática, lúpus, asma urticária, mas não consta a palavra imunodeficiência primária. E com isso o paciente não consegue ter acesso a essa medicação quando nós prescrevemos. Portanto, isso é um ponto de destaque. isso deveria ser considerado no texto, o acesso a imunobiológicos. Por sua vez, todos os pacientes que têm defeitos de linfócitos T e B ou seja, as imunodefensas combinadas, eles necessitam acesso à imunoglobulina e isso... é tão importante quanto os antibióticos e deve ser imediato. Esse medicamento já está disponível no SUS, Ele está regulamentado para imunodeficiência primária Recentemente, eu olhei o que lá existe regulamentado e ele também necessita atualização porque o número de doenças aumentou exponencialmente durante este período. E por último, felizmente, nós já temos instituído a triagem neonatal para imunodeficiências primárias aqui no Brasil. Esse texto foi aprovado pelo Congresso, pelo Senado, sancionado pelo Presidente da República. no ano de 2021 e a lei que é uma emenda constitucional, ela já se encontra em vigor. A triagem neonatal no Brasil para imunodeficiências já existe no município de São Paulo, no estado do Mato Grosso do Sul, em Brasília, no Distrito Federal, no estado de Minas Gerais. Os outros estados estão ainda em fase de implementação, E esse texto, ele instituiu cinco anos de prazo para que todo o território nacional seja contemplado. Pacientes que são diagnosticados no período neonatal, eles têm um prazo de no máximo 90 dias serem transplantados, senão eles correm o risco de morrer. Então, esse texto também deve garantir que os pacientes tenham acesso ao transplante de medula, transplante de células tronco-hematopoéticas que garantam a sua sobrevivência. Tem mais um capítulo que eu vou destacar, que são as vacinas. Os pacientes com imunodeficiências primárias, eles devem sim receber vacinas, mas em algumas situações, requerem imunizantes diferenciados daqueles que têm normalmente para uso regular na rede pública. Portanto, é outro ponto de atenção a instituição de um programa de vacinação diferenciado para esses pacientes. Então, o meu tempo se esgotou, eu gostaria de agradecer a oportunidade. e desejar a todos que esse projeto de lei seja finalmente aprovado. Seria um avanço aqui para a saúde pública no Brasil. Obrigada.